重症肌无力怎么治？病友有话说

琦琦 发表日志《感恩的幸福》

下图为示意图，非本病友。

广州中医药大学第一附属医院心胸血管外科王继勇

我2004年因工作劳累忙碌感冒，发现左眼睑总是有点下垂不舒服，去当地医院眼科检查说是结膜炎，滴眼药水好了，后来过了几个月就发现吃东西无力，说话不清楚，去当地医院看病，确诊为“重症肌无力” 。就开了一些药，” 每天强的松6粒，还有嗅比斯的明”，服药3个月，病情无好转，就去广州中山大学第一附属医院检查，建议手术治疗，说是开胸手术，创伤大，我很害怕而且还没有结婚，就不想做，打听到广州中医药大学第一附属医院可以服中药调理，在刘小斌教授的中药调理下，2年多后病情好转激素由6颗减到2颗，而且我也一直上班，2007年顺利结婚。之后我忙于工作疏于调理，2012因为体质弱消瘦，又腹泻诱发了危象，入住ICU抢救监护治疗，稳定后转去广州中医药大学第一附属医院脾胃科康复治疗，出院后定期门诊找刘小斌教授调理，经过2年的调理身体慢慢恢复，2014年底顺利怀孕，2015年剖宫产生下健康小孩，非常感谢刘小斌教授，让我拥有一个完整的家庭。

2016年因为带小孩过于劳累，又出现构音不清、吞咽困难的症状，刘小斌教授建议说，我胸腺可能增生，这种情况去做手术会好，慢慢的会把激素停掉，手术后可稳定病情改善症状。建议去找心胸外科王继勇主任做手术，行”经剑突下超微创胸腺扩大切除术”。

我于2017年3月12 日入院，王主任查房，当时我既害怕又渴望手术改善病情，心情忐忑不安，很焦虑，眼睛肿胀难受，讲话不清楚，吞咽困难，王主任很平易近人和我说不要着急，做好准备才能手术，您的病情属于“延髓型重症肌无力”，特别是有过危象入住过ICU情况的，吞咽困难的，一定要慎重，身体平稳才做，这样也是为病人着想。听了王主任的话，我平复心情，感激又感动，像这样在病床前与病人术前谈心的教授太少见啦！后来调理一周，于3月20日星期一早上手术，手术过程很顺利，切除了胸腺增生组织，我醒来已经在加护病房。我发现做了这个手术后真的是很神奇，当天下午我眼睛就没有了那种肿涨沉重的感觉，我家属也发现了说：咦，眼睛不那么肿了哦，眼睛转动也自如啦！手术当天下午王主任查房握我的手鼓励我这种情况会越来越好的，慢慢您会发现眼睛转动越来越灵活的，当时我插着气管插管，虽然说不出话，但心情很激动，非常感谢王继勇主任，也想这个手术做对了，就没有那么焦虑了，在加护病房插管2天，第三天王继勇主任查房说我可以脱机，我顺利脱机拔除气管插管转入普通病房，因为插管后咽喉疼痛，声音有点嘶哑，但是术后三天，我已经发现自己可以用力咳嗽了感觉到咽喉有力了，之前感觉喉咙像无底洞那样的，不敢正常吃东西，总是斜躺着，背靠沙发吃东西，第四天开始我吞咽越来越好，旁边的病友也说我现在说话不费力气了，他们也听得清楚了，亲属一个个打电话来关心都说我说话正常了，我也可以正常吃饭，和病友们说笑，连护士都说我，术前是最焦虑的一个病人，术后是笑的最灿烂的。

我现在术后半个月已术口拆线，恢复得很好，吞咽正常了，眼睛没有沉重感觉了，不用带墨镜了，能够像常人那样一家三口幸福的出门，带着小孩幸福开心的对话、玩耍；能和父母兄弟姐妹一同聚餐，这是久违的幸福，也是我多年的梦想，今天在王继勇主任微创手术治疗后，我都实现了，谢谢王继勇主任及其团队精湛的医术，刘小斌教授一直的精心治疗，住院期间四外科的护士细心护理，我才能顺利康复。

最后再次感谢刘小斌教授和王继勇主任及所有关心、帮助过我的医生，感恩你们成就了我现在的幸福！

王医生也有话说：

常有重症肌无力病友咨询要不要做胸腺手术？手术多久会好？现在研究证明，胸腺是引起重症肌无力的始动因素！胸腺是重症肌无力的罪魁祸首！而且胸腺中的Th17细胞会使重症肌无力由眼肌型轻症向全身型或延髓型重症进展！另外CT没有提示胸腺增生只是指胸腺体积没有增大，实际上胸腺增生是指胸腺细胞增生，只有显微镜能看到，CT是看不到的。手术的目的是尽量减轻病情，减慢病情发展，手术后多数马上有好转，但最好效果要到术后两年。同时也要认识到，重症肌无力这个病是难治病罕见病，可以治疗，难以治愈。不是单纯靠吃药或者手术就可以根治的，一定要长期的治疗，持续的注意，因为即使是平稳多年不吃药了，也可能会复发的，会反复的。所以即使是什么药都不吃了也要注意休息，不能太疲劳，另外疲劳，分娩，感冒，感染，怀孕都可能使病情加重。所以强调要长期坚持治疗！就像高血压，糖尿病一样！通过治疗及调理尽量控制病情！但千万注意胸腺瘤是另一种病，胸腺瘤现在认为都是恶性的，只是不同的分型恶性程度不同！都要尽量手术！术前术后可能还要放化疗！而且合并胸腺瘤的重症肌无力大多是比较重的！所以有胸腺瘤的病友一定要尽量手术！