【无回信的感谢信0004封】—类风湿诊疗的曲折之路

尊敬的刘主任：

您好!

首先深深地感谢您！这次思前想后写这篇文章，是对您对我母亲一年多治疗取得良好效果的积极反馈，也是衷心地对您给予我们全家的帮助表示正式的感谢！ 我是陕西汉中的一名眼科教师，我的母亲2014年在本地医院查出类风湿，从诊断到治疗都走了很多弯路。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

最早的表现是左脚趾和前脚掌有些痛，全家都没有重视，我脑中一闪觉得有很小的可能是风湿或关节炎症，并且非常不确定。紧接着是胸骨痛，然后就是颞下颌关节痛。我母亲在早期颞下颌症状后我咨询了一下我现在工作单位口腔专业的同事，他们判断多半是颞下颌关节紊乱，我也没有足够重视。我的母亲去五官科进行了一段时间的保守治疗，效果不理想，在之后的半年里疼痛忽轻忽重。我又咨询了学校一位中国医科大毕业的骨科博士，他也没有引起重视，认为吃些止痛药可以恢复。紧接着我母亲外出旅游时拿手提袋后出现了左手腕疼痛，旅游结束后母亲忍受不了疼痛去当地医院疼痛科看病，当地医生凭三十多年临床经验判断可能是类风湿，但拍腕关节Ｘ片关节正常（有轻微骨质疏松），我的母亲开始一直不太相信，觉得这些疾病离自己很远（我母亲非常喜欢运动，每早都外出运动）,接着进行了实验室检查，发现了血沉和类风湿因子异常，诊断为类风湿关节炎。至此，从早期的脚趾痛，胸骨疼，颞下颌关节痛和手腕痛，到确诊已经半年多了。当我翻开内科学教科书才发现结缔组织病和风湿病这一篇第一个讲述的疾病就是类风湿，并且教科书注有一句话：四分之一的类风湿患者早期表现为颞颌关节疼痛，这是典型的临床表现。由于我不是临床专业，类风湿方面知识很少，这时候也不能给母亲很好的咨询，并且我发现我和我的同事对于疾病的认识还局限在头痛医头，脚痛医脚，没有联系地去看问题。确诊后疼痛科的医生给予中成药和非甾体止痛药治疗和红外线治疗，当地还有家风湿专科民营医院说服用甲氨蝶呤和来氟米特。后来考虑到疼痛科医院是一家公立医院，主治医生也是一位有三十多年临床经验的副主任医师，再加上我母亲对甲氨喋林副作用的顾虑，便采取了中成药和非甾体止痛药的治疗方案。可是一个月后母亲的疼痛症状发展到右手大拇指和右脚大拇指关节疼痛（外观能看到关节变形），左锁胸骨疼痛得抬不起左臂（左锁胸骨有一大结节），再到膝关节疼痛，最后严重到不吃非甾体止痛药膝关节疼痛得无法走路，要别人搀扶才能下楼。家里人和我都吓坏了，这时候学校附属医院的大夫介绍了您，于是咨询了一下您，您耐心地给予了回复，并及时给予了治疗方案。现在一年多过去了，在此期间母亲出现了药物反应，吃不下饭，体重减轻了十多斤，再加上疾病的长期折磨出现了紧张、焦虑、烦躁合格不安等消极情绪，再加上母亲又在网上搜到了类风湿是“不死的癌症”，情绪低落到了极点，在家里大哭了几次。看到母亲这么难过，我觉得自己是一名医学教师，很没尽到做儿子的责任，但我始终对您充满了信心，对北医充满了信心。只是觉得冒昧地给您发微信，很不好意思，况且我没有亲自去北京，您近乎义诊的方式让我觉得很是不安。这时候，父亲对我说给您发个微信看看，一般来说，越是水平高的医生，越是医德高，于是我忐忑不安地给您发了微信，说了一下母亲的情况，您在百忙之中很快回复，调整了药物剂量。在此期间，您的风湿论坛和微信不间断地发布各种风湿病信息，我和母亲都认真地读完，觉得就像及时雨。现在一年多时间不知不觉过去了，母亲的情况逐渐好转，类风湿因子转阴，体重也逐渐恢复。真的衷心感谢刘主任，如果您以后有机会走到陕西汉中，一定要给我发个微信，我一定真诚地款待您，带您看看陕南的山山水水，听听您这么多年从医的教诲。

之所以写这么多，作为一名大专院校的医学教师，我觉得我的母亲就是一个生动的案例，也反馈给您。虽然我是学医的，但对临床风湿结缔组织病了解很少，周围虽然也都是学医的同事，但经历了口腔、耳鼻咽喉和骨科的辗转，最终在疼痛科确诊，并且治疗早期还走了不少弯路，要不是最后您力挽狂澜，母亲可能还恢复得没这么快，这么好。

看了您和您的团队在《中国风湿病公众论坛》和《刘湘源风湿免疫之家》微信平台发布了那么多的信息，有专业的，也有深入浅出的，确实反映了我国风湿病诊疗的最高水平，我也在此学到了很多课本外的知识。所以，我再次感谢您，我以我母亲就诊治疗的亲身案例向您反馈，类风湿在我们身边常常被忽视，希望以后病人都少走弯路。我们当地的医疗水平没有北京好，但是全国三线、四线和五线城市可能很多医生对类风湿都没有深刻的认识，更别提农村、乡镇和社区了，所以尊敬的刘主任，我今天冒昧地写了这么多，又要耽误您的宝贵时间。但我觉得作为您亲自治疗的患者，应该把第一手的情况反映给您，再次感谢刘主任的细心、耐心、热心和仁心。

  您的患者 帅女士（ gsjj.happy@163.com）  2015年6月21日