肿瘤治疗中的人文思考（读书心得-by北京军区总医院 刘端祺...

一、前言

（一）对人文归来的呼唤

在著名权威的剑桥医学史中，前言：“医学确实已经征服了许多严重疾病，缓解了疼痛，但它的目标已经不再如此清楚，它的授权已变得混乱。它的目的是什么？它在哪里停止？它的主要责任是无论在什么情况下都尽可能地维持人们活着吗？它的变化已经使人们更健康地生活吗？医学有时似乎由主要由发展它的技术能力感兴趣的精英所领导，而他们很少考虑医学本身的目的和价值，甚至个体的痛苦。” 我们可以从四个反问句，所谓医学的目的、医学的边界、医学的责任及其变化，思考医学的本质。 山东省肿瘤医院放疗科韩大力

（二）医学丢了 “魂” ，要害是 “丢了人”

20 世纪后，磺胺及抗生素广泛使用，人类在与传染病的战争中打了个大胜仗； 免疫学取得了巨大进步，一个疾病被宣布彻底消灭， 天花彻底被消灭，麻风、小儿脊髓灰质炎也正在取得决定性的胜利 ；电子及电脑技术进入医学诊断领域；生殖辅助技术使人“无中生有”， 比如试管婴儿等 ；脏器移植技术几乎可以“组装”一个人。与此同时，医学中的“科学主义”盛行，丢了人！

诺贝尔物理奖获得者菲因曼讲过： 科学技术既可以打开天堂之门， 也可以打开地狱之窗。究竟它打开哪里，取决于人文。 我们国家的杨叔子院士说过， 没有先进的科学技术，一打就倒；没有自己的文化，不打就倒。中国不是缺少科技人才，而是缺少人文科学人才。 中西医结合老专家陈可冀院士也提到， 中国的人文传统早退了，西方的人文建构迟到了，目前是医学人文的空白期。

二、肿瘤诊疗的现状和思考

（一）令人鼓舞的成绩

发达国家可治愈的肿瘤在 50 ％以上，近 5 年来美国的癌症死亡总数在逐渐下降。 我国大约有 20 ～ 30 ％左右的肿瘤可以彻底治愈，这一比例仍然在提高。

（二）冷静下来的分析

我们冷静下来分析， 传统手术切除早期病灶对肿瘤治愈贡献最大， 而中晚期肿瘤真正治愈非常之少 。 “ 预防为主 ” 建头功： 在美国治愈的 50 ％肿瘤患者中，医疗制度的改善（科学知识的普及和全民的保健）起了决定作用； 医疗技术是配角： 中晚期手术、新药研制、放疗改进、新技术等的贡献只处于次要地位（大约为 10 ～ 20 ％）。 甚至有人统计近百年美国人增加的 30 年寿命中，医疗技术因素仅有 5 年。

（三）恶性肿瘤的当头棒喝

在这种情况下，人类在恶性肿瘤面前几乎是先采取严防死守，手术切光、药物毒光或放射治疗，而且处于一种生命不息、放化疗不止的状态，即或如此，对于晚期肿瘤我们也是且战且退，代价非常巨大，病人花钱劳神，最后人财两空。现在我们也逐渐认识到肿瘤是个慢性疾病，应该因势利导，以人为本，适当的进行抗癌治疗。这时我们也感觉到姑息治疗在晚期肿瘤上是一个非常重要的治疗。它逐渐走上前台，纠正了过去抗癌过度、姑息不足的一种片面。

（四）肿瘤患者的特点

肿瘤患者是特殊人群： 经受死亡前漫长的精神、肉体折磨，紧张、疲惫、沮丧、抑郁等。第一， 影响生命质量： 坐卧不安的感觉使生活全无乐趣，生命失去意义； 第二，影响生活质量： 打乱患者本人和亲友的生活轨道，难以正常生活；第三，影响医疗质量： 肿瘤使人免疫能力降低，癌症扩散加速；第四，影响人的尊严：痛不欲生的感觉使患者失去生活信心，情绪低落，自杀率提高； 第五，想亲友、环境 “ 辐射 ” 痛苦 。

HARRISONS肿瘤手册的前言说到，心脏病多仅局限于心血管系统，在美国俗话中常被叫做 “ 心脏的老毛病 ” 。而癌症则不只是一个器官的机能障碍或异常，它会波及全身而无处不在。因此，任何一个症状，无论对机体是否有害，都可能预示着患者已被绝症缠身。癌症一经诊断，患者在他或她所处的社会环境中的地位就会随之发生变化。

（五）癌症患者的期待

癌症患者希望心里明白：渴望信息对称，了解真实病情和相关知识；希望治疗正确：得到适宜的、效价比最高的治疗；希望亲情依依：在生命关怀、生活的支持方面得到亲友的关心、重视； 希望友情浓浓：医护人员及社会的理解、关心与辅导，与周边人群形成友好的互动与交流；希望贡献社会：部分“带瘤生存”的患者期待摘掉“肿瘤”帽子，对社会及家庭有所贡献，得到酬劳和承认。

癌症患者的期待很多，但也经常听到病人说“你们是给我延长了时间，但是现代医学延长了我在世上受罪的时间” 。因为在生命临终这段时间内，患者精神心理和躯体经受着双重煎熬：疼痛、乏力、贫血、恶心、呕吐、呼吸困难、胸腹水、营养不良、水肿、人工造口和经久不愈、发出恶臭的感染创面等，都使其本人和家属身心交瘁。

（六）病人的博客

病人在博客中写到“医院是一个高文化群体聚集的场所。没有任何一个企业单位的人才文化水平可以和医院比较。虽然医生 365 天天加班，每天手机不敢关机，是很累（毕竟医生也是人），但是那些不收红包只吃 “ 皇粮 ” 的白衣天使，你能不能在我们理解你们苦衷的情况下，也理解一下我们生命 “ 被延长 ” 后的苦衷，放下你们冰冷的刀剪、放弃你们职业性的套话，人性化一点，释放一点亲切和温馨，问问我们真正需要什么，为我们真正做些实事。比如，过问一下我的痛和苦、我的 妻和母、我的生和死、我的财和产 …… ”

（七）卫生部发言人的谈话

卫生部发言人曾讲到， 对疾病晚期患者非理性、非专业 “ 无害也无效 ” 甚至 “ 有害又无效 ” 的过度治疗、不当治疗，极大地增加了全民医疗支出普遍存在着 “ 最后一个月花掉一生 80 ％医药费 ” 的状况， 将拖垮整个医疗保障体系。

（八）医学被科学和市场 “绑架”

最近韩启德院士在一次会议上举了两个例子。一， 医学技术的过度发展，带来了很多负面影响，高新医疗技术应用导致医疗费用大幅提高； “ 技术至上 ” 盛行，导致医学离人渐行渐远。 20 年前胃癌诊断只需 440 元，而现在基础诊断需要 2830 元，如果运用最高端诊断技术所需的花费则上升至 8 千到 1 万元；胃癌的化疗从 20 年前的每人次平均 100 元提高到现在的 15050 元。虽然诊断的精度提高了，化疗的副作用减轻了，但调查显示，胃癌 5 年生存率并没有显著提高。二， 2010 年 4 月美国 FDA 正式批准的一种肿瘤生物治疗药物，临床应用的统计学结果显示，该药物只能延长病人 4.1 个月的生存寿命，却要付出约合人民币 30 万元的高昂代价。

（九）关于癌症治疗费用的评论

美国NCI是肿瘤学界非常著名的杂志，他在09年 6月份对于癌症治疗的费用做了一番评论。 近年来，抗癌药物治疗费用的增加，并未显著提升患者的生存获益，以 小细胞肺癌 NSCLC 为例， ** 单抗 18 周费用是 8 万美元，仅获 1.2 个月的生存期延长。 这无疑是医学的进步，但无疑也是一个难题和尴尬。

三、肿瘤治疗需要人文关怀

只科学技术来战胜肿瘤，来治疗肿瘤远远不够，肿瘤治疗是需要人文关怀。

（一）人文和人文主义的内涵

什么是人文关怀？ 是人类优秀的历史遗产，是人类智慧、道德、艺术和优秀思想品质的集中体现； 是探讨人类自身存在的思想体系（自身存在，人性，人本，人道）它共用一个英语词汇 humanism ；是一个除了自然学科的人类学科体系，包括语言、文字、哲学、艺术、历史、宗教等

对从医人员来讲，人文修养的核心强调两个字“利他”。不懂利他是缺乏教养，天性利他是本性善良，被动利他是 执业本能 ，主动利他靠人文修养，所以从医者提出来要本性善良，要进行心理测试、职业训练，要有一定的社会实践，要有自身的修炼和感悟，人文修养是我们每个人必须进行的修养。

（二）目中有“瘤” ，心中有人

病人是一个现实存在的、活生生的人，而非一个病灶、一个瘤子，哪怕瘤子已经全身转移，医生应该首先关注的还是这个病人，从内心同情这个不幸被肿瘤所侵袭的人，包括该病人对自己所患疾病的心理感受、他的“肉身”正在经受的病痛的折磨、他的与常人不同的精神需求，而不能把他看成是一个瘤子的载体。

（三）俯视 仰视 平视 无视

医患需要“俯视、仰视” （检查），更需要“平视”（对话），最可怕的是“无视”。有的病人说： “您在观察，我在体验，”， “自从得了肿瘤，我的人格尊严丧失殆尽，没有了性别，没有了长幼，没有了自尊，在医护的眼里，我就是一个能够喘气的瘤子。” ， “您是第一个和我说这话的医生”

医生的素养是“可视”的 。医生的视点从对病人的态度、交换的眼神、言谈举止、举手投足、治疗方案的确定等方面体现出来。病人对不同的医生常有不同的感受，不同医生的治疗理念，完全可能造成患者几乎完全不同的结局。

四、医学的本质与医生的职责

（一）最年轻的科学

托马斯路易斯是现代心脏病学的先驱者，他写了一本书《最年轻的科学》，最核心的思想是， 能够成功的做出诊断和说明，被看做是医生的胜利……我们虽然繁忙的对疾病进行分析，其实无法改变它们大多数的进程，表面看来很有学问的医疗行业，实际是个十分无知的行业。 作为一个医学权威者，从医一辈子，他对自己所从事的行业做出这样的评价，值得我们深思。

（二）西方学术 STM 分类

西方经常用STM分类，即science technology medicine，科学、技术和医学，对中国的学者来讲感觉有点不可思议，医学为什么不能放在科学和技术里呢？可是国外的同行说这是常识。以下图一所示：某个中国教授说中国习惯于把医学放在生物学里，生物学又归在科学里。

图一： 医学的位置

医学是单纯的自然科学吗？医学是自然科学同时也包括社会科学和人文科学，还有一部分没有搞清楚的比如玄学。中医学也是自然科学，同时现代中医也包括很多现代医学、人文科学、社会科学。另外还有一部分没有搞清楚的所谓玄学的部分。

（三）医生的崇高地位

医生所从事的事业不单纯是科学技术的事业， 是病人托付生命的人，是社会上人类彼此关怀最受公认的体现者和人道精神的最直接的传承者。 所以社会、人类历史发展赋予了医生崇高的地位。所以中国人有一句话叫做不为良相，便为良医，在国际上普遍把医生看作是社会的良心、可靠的公民。而我们经常听到赞美医生的话是白衣天使、救命恩人、神仙下凡。

（四）医生非万能，医学有边界

老百姓赋予了医生崇高的地位，但 医生不是万能的，医学也是有边界的；医生不可能治愈每一个病人，医学也不可能消灭一切疾病和死亡。 尽管我们有时无能为力，但应对人道精神有深刻的理解；在力所能及的条件下，保障病人充分而又适当的诊疗；在力所不及的情况下，也要努力去温暖他们的心灵。

（五）南丁格尔 87 岁时的豪言

如右图所示：建立了现代护理体系的南丁戈尔女士。她是一个温文尔雅非常有人道的伟大女性。 她87岁时看到一些伤兵没有得到治疗，没有食物吃，她率先砸碎了英国女皇的仓库，拿出很多食物和药品。 南丁格尔 87 岁时的豪言 : “我终于有了我病人所需要的一切。现在请你们把你们所看到的去告诉英国吧！全部责任由我来负！” 和她同时代的恩格斯专门写文章对她这种行为进行了赞扬。我们可以看到一个医务工作者当她在承担起来社会责任感时，可以在双目失明87岁高龄时做出什么样的壮举。

五、让姑息治疗走上前台

（一）呼唤新的医学模式

现在医学模式已经发生了一些非常重要的变化，首先是恩格尔在1977年4月份的Science杂志上提出来。 20 世纪的医学，在生物探索与服务方面已经做了太多的努力，但是社会与公众非但不感激反而抱怨，责难声越来强烈，医学正陷入一个怪圈。应该刷新医学模式，从生物医学模式转向生物 - 心理 - 社会医学模式。

（二）康复与姑息事关医学的根本

康复与姑息事关医学的根本 — 走上前台，成为主角。 康复姑息和临终关怀已不再是单纯的技术问题，而是一个 “ 医学为了什么 ” ， “ 为了谁 ” 的根本问题。 康复姑息、临终关怀事关肿瘤患者的 “ 优生 ” ，也关系到 “ 优逝 ” ，受到前所未有的重视。姑息康复的发达程度已被作为一个国家和地区医疗事业发达程度及文明发展程度的标志。

特尔多博士是100年前的一个结核病大夫，他在美国治愈了大量的结核病人，在一百年前没有抗结核药物时，他靠心理治疗、空气、营养和医护人员的体贴治愈了大量的病人，在他过世前留下自己的经验，他说对病人我们有时是能治愈的，常常是在缓解，总是去慰籍。对于中晚期的肿瘤病人这三句话是不是我们的座右铭？

21届世界UICC大会，被称为是世界的肿瘤奥林匹克大会，这次会议的中心口号是预防可以预防的疾病，治疗可以治疗的患者，通过体系，即通过全面动员，通过上下结合的政府和全民的关怀来实现这个目标。突出强调了姑息治疗和人文关怀。 纽约国家姑息研究中心 2002 ～ 2004 年统计 8 家综合医院：接受姑息治疗的癌症患者住院日均费用较常规治疗者减少 279 ～ 374 美元。

（三）“姑息治疗”的定义

什么是姑息治疗？ 任何减轻疾病症状的严重性而不是停止，延迟或逆转疾病的进程或提供治愈的医学治疗与护理的手段，均属姑息治疗的范畴。 姑息放疗、化疗、手术都是肿瘤全面治疗的一部分，需要根据患者病情，患病的个体病例全面评估，做出最佳选择。姑息治疗的目的是预防和减轻痛苦并改善生活质量。

姑息治疗不完全是对症治疗，但 从某种意义上讲：姑息治疗就是对症治疗、舒适治疗。 比如 吗啡常规缓解终末期患者的呼吸困难； 终末期缺氧患者不做气管切开；糖皮质激素的广泛应用；“食欲不振”终末期肿瘤病人，不进行所谓“营养支持治疗”；满足病人及其家属灵性的需求 （不良情绪的“倾倒”、自杀的预防、宗教）。

（五） WHO 姑息治疗的原则

姑息治疗的原则： 姑息治疗应尽早地用于疾病的早期，肿瘤病人与抗癌治疗相结合； 缓解疼痛及其他造成痛苦的症状；肯定生命，并把死亡看成一个正常的过程；对死亡既不延长也不促进；对患者全身心照顾，使其尽可能主动生活；给家属提供一个支持系统，使其妥善地照顾病人；在病人辞世后，平稳度过居丧期，正确处理后事。 总的目的是 提高病人包括其亲人的生活质量，尽可能对疾病、病人、病人亲属及社会起到正面的影响。

六、尝试进行死亡教育

（一）重视死亡教育

姑息治疗不能回避的问题是重视死亡教育。“癌症不等于死亡”是一种善良愿望的表达，对鼓励病人战胜癌症有正面作用； 应避免因此有一种不切实际的希望，不敢直面死亡，在死亡结局即将出现的时候变成恐惧和抱怨；对患者及其家属施以一定的“死亡教育”。

（二）死亡质量报告

201年7月份英国经济学家的信息部综合了40个主要经济体，包括大陆、台湾、香港和其他国家，这40个经济体对于死亡质量进行统计，中国排名第38名，原因是我们中国缺乏对死亡的研究，没有专业队伍、没有专门的机构，没有理论支撑，没有实验研究也没有经费支持。

（三）中国人最恐惧肿瘤

国际抗癌联盟主席 (UICC) DAVID HILL ， 一项针对全球 42 个国家、约 4 万人参与的调查发现： 面对癌症，发展中国家接受调查者更容易持悲观消极态度。 中国有43%的患者恐惧肿瘤，低收入国家是33%，中等收入国家是31%，而高收入国家仅为14%。高收入国家生活不错，应该对生活比较眷恋，相反他们并不惧怕肿瘤，原因在于他们对于肿瘤有了解，而我们的恐惧是因为从不了解，或者了解以后对它无能为力。

（四）关于 “向死而生”

所以我们应该向病人说明肿瘤，说明死亡的意义。 人来到世界的第一声啼哭使你有了生命，同时也就让你面对着死亡； “向死而生”是我们每个人的生活状态，正因为我们每个人都必然死亡，生命才必须得到珍惜，才需要活的精彩，才需要对别人的生命宽容与敬畏。癌症不等于死亡么？既然我们每个人都在“向死而生”，为什么偏偏让癌症的病人回避死亡这个话题呢？

死亡是一种伟大的平等。一切平等都是打折扣的，只有死亡不是。 “死亡的事情是经常发生的”，更是医生几乎每天面对的，我们应当对每个死亡都找出最符合病人情况的，其亲友最能接受的解释。我们追求的是“优生优逝”，让病人死的从容一些，起码也要“无痛苦，有尊严”。

（五）学会与患者的沟通

2008 ～ 2009ASCO 主席 Richard L.Schilsky. MD 曾经 讲过一句话，他说我们要学会与患者沟通， 实现癌症医疗个体化涉及到如何与患者沟通的问题，患者是人而不是统计表，他是身患重病的人，是生活在一个家庭里的成员、同事、朋友及其他人的社会交流圈的人。作为肿瘤医生，我们的主要职责一直是，而且仍将是治疗患者，而不是疾病本身。

（六）做 “情绪垃圾回收站”

讨论死亡，绝不漠视生命！病人患肿瘤后，情绪垃圾也会增多，医生、家属都要学会做“回收站”，学会倾听；耐心和温和的肢体语言是病人身体健康恢复的有效“加速器”；医生还要做病人家属情绪垃圾“回收站”。 死亡也有辩证法，不等死，不找死要积极的活着，如果一旦得了病要科学的适当的治疗，舒适地活着。活不成时也要从容的死。优逝的标准是：病人无痛苦，无恐惧，无牵挂，无遗憾同时又有尊严。

（七）活出自己的 “生命感” 来

做良医，未必追求做 “ 名医 ” 。爱因斯坦告诫：不要争着做“成功人士” ，要做一个有用的人。 剑桥大学现任女校长说： 剑桥不搞“精英”教育，也不提倡社会把我们形容为精英。精英来自平凡，平凡的人把平凡的事做到极致，绝不自命不凡，不自称精英。 做医生，做有良知、有社会责任感的知识分子； 不做“匠人”，不做只对个人和小圈子负责的“江湖中人”；不要被“不胜寒”的名利大风风干了自己—活出自己的“道德感”、“生命感”来，并把你的活力、你对生活的潇洒理解传递给病人，这可能是对病人最根本的治疗！ 我们的病人将“死而无憾”；我们也将“死而无憾”！

 

　姑息治疗的主要任务是缓解癌症本身和治疗所致的症状及并发症，减轻患者的躯体痛苦和心理负担。合理的姑息治疗可以为患者及家属提供既简便又经济的医疗服务，改善他们的生活质量。在晚期癌症患者的医疗决策中，抗肿瘤治疗与姑息治疗相结合，坚持个体化综合治疗，将能够让癌症患者不仅活得更长，而且活得更好。