【无回信的感谢信0010封】感谢一路有您(成人斯蒂尔病)

刘主任，不知您还记得我和我爱人不？爱人是成人斯蒂尔病患者，近一年多一直在您那就诊，2015年6月不明原因感染导致口腔牙龈坏死住院治疗，后经您团队精心治疗出院。很早之前就想要写点什么，但种种原因一直未曾动笔，最近越发想表达一下对您和您团队的感激之情。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

写下这些文字的时候时而眼角湿润，时而陷入沉思回想往事，一路的求医路，妻子受了好多苦，我很心疼，如果能让我替她受罪该有多好……时而自责，为什么在得病之初没能及时查找资料、把疾病控制在萌芽阶段……，对曾经的庸医表示痛恨，对好心的大夫表示感激、感动。

一、不明原因患上成人斯蒂尔病，被折磨得身心疲惫

我和妻子是大学本科时恋爱，一起从东北考到北京的研究生，2009年，在她硕博连读期间我们结婚了，2013年初准备怀孕，爱人有甲减病史，想先调理下甲减，便在医生指导下口服优甲乐，服用一周后出现皮疹，以为是春季普通过敏，没太在意，一月左右后开始出现四肢关节游走性疼痛，随后去北大人民医院骨科就诊，大夫说是普通关节炎，让贴膏药和吃点药，但两周后未有好转，5月1日前后，整个人的状态感觉都不好了，易疲倦，下雨天怕冷畏寒，关节游走性疼痛加重，多次去人民医院骨科、皮肤科等就诊治疗不见好转……

或许是因为新房装修后不久即搬入，或许是因为博士毕业期间实验室、实习单位两头跑，每天压力过大，或许是对优甲乐过敏，或者几种因素综合导致的，总之任何原因都是让我后悔至今，想起来都会眼角湿润，充满自责。

有这些症状后开始找中医调理，当时还去过百万庄中医门诊找老专家治疗，吃了好久的汤药不见好转。偶然的一次给爱人试了体温，38.3℃，发烧加游走性关节痛加皮疹加咽痛，在网上一查，典型的成人斯蒂尔病，又名变应性亚败血症，查到相关资料后，真的好害怕，连夜查找对症的医院和专家，第二天请假去挂了望京中医院唐先平大夫的专家号。刚开始唐大夫说要用激素，我们实际上不太懂，对激素有畏惧感，想先用中药调理，但病情没有控制住，最严重的时候爱人半夜里烧到39.5℃，关节痛得厉害，至今仍想起爱人说“好难受，怕熬不过今晚了”，我都忍不住掉眼泪。

后来病情严重，铁蛋白增高到2000多了，肝功和肾功受损，到望京中医院住院治疗，吃了12片激素，三天后一直没有控制住，每天都会间歇性发烧，之后自动退烧，发烧期间咽痛、关节痛和皮疹，爱人才想起来一直吃着优甲乐，唐大夫建议马上停掉，第四天发烧控制住了……

在唐大夫的精心治疗下，病情逐渐好转，出院后激素逐渐减量、配以中药调理，爱人的身体逐渐好转起来，但药一直不能停，且必须注意饮食，不能吃过敏的东西、不能疲劳、不能生气，稍有不注意就复发导致发烧等一系列症状。唐大夫是一个好专家，好大夫，感谢！

二、慕名投奔刘湘源主任

2015年春，患病两年之久，因为病情时而反复，且每次去望京医院路途遥远，最重要的是，我们也想治愈后尽快要个宝宝，爱人开始自己在网上查找相关的治疗方法，偶然间在丁香园网看到刘主任的文章和网友的评价，“送子观音”，对刘主任崇拜有加，随后找刘主任就诊，第一次是周一，因为不熟悉情况，刘主任的病人非常多，排了一上午没有加到号，助手耐心地解释，建议第二天继续早些排队，后终得所愿，看上了刘主任的号，根据刘主任的方案进行治疗。

找到刘主任，感觉找到了权威，每次加号都是七点左右到四层就诊室排队，和找刘主任加号的病友/家属排队等到八点，待刘主任助手核实患者信息，符合条件的给加号，说心里话，刘主任太辛苦，很少见他喝水、上厕所，都是为了多看几个患者，有时看到我们十二点半看上了，后面还有几个病人，听主任的助手说，主任看完才吃饭……

在刘主任的精心治疗下，病情逐渐好转，由于把房子换到爱人单位附近，办理房屋手续、搬家等事宜，爱人劳累，突发出现口腔感染，满口牙龈坏死，在北大口腔医院诊断时，建议尽快治愈原发病，当天晚上去北医三院准备排队挂刘主任的号，9点多到的，前面已经排了40多人，主动找到票贩子，第二天一早不放心又跑到医院，是第10号，就诊时，刘主任马上安排住院，当天中午即住进了北医三院风湿免疫科病房。

住院期间是邓晓莉副主任医师负责治疗，由于感染很严重，邓主任多次召集全院多科会诊，认真耐心地跟我们说明情况，叮嘱注意事项，记得两次在电梯里碰到邓主任，她都认得我是几床的家属，目前病人是什么情况，这几天CRP降了多少、转氨酶降了多少，现在最主要的问题是什么，下一步准备做哪些检查排除哪些问题，这些让我特别感动。

在刘主任和邓主任团队的精心治疗下，爱人逐渐好转，出院。

三、对刘主任团队的总体印象

每次挂号、开药都是我去排队，也和好多病友、患者家属沟通交流，通过所见所闻我想说：

刘主任不愧是国内风湿免疫方面的领军人物，精湛的医术、一心为病人的爱心、认真负责的态度，精神、正气的头型，给人以正能量！为您点赞！

刘主任的团队，每位成员都有刘主任的影子，我认为就是团队文化、榜样力量、领军表率的作用。

邓晓莉主任，个人感觉，一位主管门诊、一位主抓病房称得上是最佳搭档（若评价不妥请不要见怪），和蔼可亲、医术精湛、认真负责，为您点赞！

李常虹，耐心细致，有问必答，一看病人名字，经常会问病人最近怎么样？几次在普通门诊开药都是这位大夫，刘主任的博士，很优秀。

…...

在就诊过程中偶尔有患者或家属因为加号情绪激动与刘主任团队成员发生口角，但最后刘主任都会体谅患者和家属，尽量给加号，我想说的是大家要理解、体谅、感激刘主任和刘主任的团队，共同营造一个更加和谐美好的就医环境。

四、期待“送子观音”帮我们完成心愿

我和爱人都是1985年出生的，希望能要个宝宝，近期我查出精子活力不高，决定做试管，因为爱人本身患有风湿免疫系统疾病，特别是了解到普通人做试管打排卵针都会承受很多，试管期间可能会遭受比常人更多的风险和痛苦。

我们坚信您就是权威、您就是保护神，下一步想去您那寻求帮助，帮我们综合考虑下我爱人目前这种情况是否适合做试管，应该注意哪些问题，衷心希望能够得到您的治疗、帮助！

希望在您的帮助下我们能够圆梦。谢谢您！建议您接诊时注意休息，平时多锻炼身体，身体健康、工作顺利！

您为我们做了太多，我们就住在北航，希望有机会能为您的团队，能为其他病友做些贡献。

                    小李（514673312@qq.com）   2016.3.18