整张脸像“河马”，坐公交曾吓哭小朋友！上海九院为29岁小伙治罕见顽疾

患者

两边脸颊因瘤体生长，被撑得无处安放，挤压到鼻腔无法呼吸。这是一种怎样的痛苦体验？29岁的河南小伙方元（化名）每分每秒承受着这种痛苦。因罹患这种被称为“青少年骨化性纤维瘤”的疾病，他的面容严重畸形，整张脸像“河马”，被人当成怪物，无法正常生活。日前，小伙终于在上海交通大学医学院附属第九人民医院改善了面容。

因特殊面容，方元在公众场合经常遭受白眼、奚落，甚至曾因吓哭孩子被赶下公交车。为了他，父母兄长花尽家中积蓄，四处求医无果，但一家人始终没有放弃。

2020年12月，上海第九人民医院副院长、整复外科主任李青峰教授在网上看到一条“男子患怪病长相酷似外星人”视频消息，决心要帮助这个小伙子“改写人生”。经多方联络，方元辗转来沪就医，九院整复外科颅颌面专业韦敏主任携团队袁捷副主任医师、俞哲元、徐梁主治医师、李东住院医师等为其诊治。

经诊断，方元患了青少年骨化性纤维瘤。这是一种良性骨纤维病变，临床上较罕见，常见部位为颌骨。2005年，世界卫生组织把此病分为传统型和青少年型两种。此次的患者属于青少年型，此类疾病常见人群为儿童及青少年，发病部位主要在头面部，肿瘤组织生长较快、且具有侵蚀性，可出现骨皮质破坏，大部分会出现疼痛。

该患者的瘤体累及范围极广，累及上颌骨、腭骨、鼻骨、蝶骨、筛骨、颞骨、额骨、颧骨、下颌骨等颅面骨，并伴有严重的功能缺陷（鼻腔完全阻塞、睡眠障碍），且手术后复发率较高。

在一系列检查后，整复外科会同眼科、耳鼻咽喉头颈外科、神经外科、影像科、麻醉科等学科专家共同会诊。专家讨论认为该手术的关键是控制出血，避免损伤视神经、颅底、防治感染，并注意消除巨大死腔。手术目的是不仅要将病灶清除干净，还要调整患者的颅颌面，让患者在恢复健康的同时，外貌上也可以达到正常模样。

为使患者面部的损伤降到最低，韦敏主任团队根据既往经验及国内外文献报道，讨论并优化了手术方案，手术将分多期进行，目标明确：既要彻底切除肿瘤防止复发，又要保护生命和器官功能。当然，要达成这个目标，并不容易，每一期手术对医生们来说难度都不小。

主刀医生韦敏迎难而上，他表示，治病和救人是自己从医的初心，不辜负患者的信任，看到他们恢复健康是自己最有成就感的事！

为缩短手术时间、优化治疗效果，专家团队采用了数字化导航技术。手术医生李东介绍，这项技术主要是通过术前采集患者颅颌面信息，进行数字化设计，制定手术方案；术中根据数字化导航，实时监测瘤体边界，实现精准化手术切除。

与患者交流

目前，手术已分两期分别于3月1日、6月21日顺利完成。术后，李青峰教授、韦敏主任医师常至床边与小伙亲切交流，时刻关注病情变化及心理健康，及时给予心理支持。

当前，方元的样貌已有了较大的改变，露出了久违的笑容，最重要的是，面容的改变让他重拾了生活的信心。