致帕友及家属:携手共建帕金森病最佳治疗模式（私人定制）~万志荣/北京航天中心医院

万志荣

中国神经变性病专业委员会


导语：4月11日是“世界帕金森病日”，中国微循环学会神经变性病专委会自今日始将推送一系列帕金森病诊疗专题学术前沿及科普文章，欢迎关注。患帕不怕，抗帕路上你我同心共行！



最近几年，越来越多的共识提倡对帕金森病友采取全程管理。但来自真实世界的数据表明，真正能做到全程管理的帕友并不多，究其原因首先众多帕友并不完全了解它的真正含义，其次，全程管理是一个动态过程，需要患者-医生-家属构成闭环系统，三者缺一不可。所以，今天和帕友们聊聊帕金森病的全程管理，希望你们可以从中获益,我们携手共建帕金森病最佳治疗模式。



首先我们先要了解帕金森病全程管理的定义，它是指从患病开始到终生这个阶段中，如何治疗？如何延缓疾病进展并获得更好的疗效。它的关键在于从患病开始到终生这个阶段，它不是一锤子买卖。以下几点我们需要达成共识:(1)我们要知道帕金森病一旦发生将随着时间推移而逐渐加重，目前所有的治疗并不能阻止病情发展（就好比谁也阻止不了人的正常衰老一样），更无法治愈。因此需要兼顾短期和长期获益，坚持长期管理。(2)帕金森病应早发现、早治疗，这是因为国际研究发现从评价帕金森病运动症状的症状量表得分来看，在帕金森病早期症状发展比较快。因而全程管理应该从早期开始一直到长远都要加以考虑。(3)就目前的情况来讲，首先要做好的是以药物为主，必要的话可以同时辅以手术、康复、心理等综合治疗手段.(4)究竟患者选择什么样的治疗，需要对疾病的准确分期，这对于帕金森病的全程管理意义重大。按病程分：早期（H-Y分级1-2.5级）和中晚期（H-Y分级3-5级，出现平衡障碍）；按年龄分:早发型（50岁以前发病）和晚发型（50岁以后发病）。这些都是帕友用药选择的依据。比如对于早发患者选用哪种药物，我们常考虑以下几方面的问题：1.患者病情的轻重程度；2.药物的效果；3.药物的副作用，这包括近期以及远期的副作用；4.患者的经济条件；5.有没有合并抑郁等。



其次，全程管理还有社会学意义，就是说把家庭管理和医疗管理衔接在一起，因为很多病人更多的时候是呆在家里。我在门诊最常提出的一个理念就是：患者-医生-家属的管理模式，这样才能构成闭环系统（见图片1，我的一位帕友家属做的非常细致，供大家参考）。任何一个环节掉链子对患者都没有好处，比如：家属不了解这个疾病，他就不能更好的照料和关心帕友，反之，帕友如果因为病情产生焦虑和抑郁，而发泄到家人身上，也会让家人觉得委屈，因为照料者其实也很辛苦。所以，对首次就诊患者，我都愿意对患者和家属尽可能详细交代好这个疾病发生的原因和下一步可能面临的问题和注意事项（我经常打印出来）。让患者和家属觉得我们三方是一艘船上是携手前进的人。如果将帕友的治疗方案更早而规范的制定好，帕友在未来就会相对轻松，而不是遇见不同的医生，换用不同的方案。当然要制定规范的方案，而且是最符合帕友治疗利益的，这对医生的经验提出了考验。



最后，全程管理的理念还是一个动态过程，需要医生-患者-家属进行必要的有效沟通和交流，比如制定好一个方案之后，患者有哪些获益，有哪些可能的副作用，需要复诊的时候让家属或患者在家提前准备（可参考：帕金森病友就诊前九点注意事项）。我们根据病情，去进一步观察或调整。




如果用一部电影名字来说的话，我觉得“私人订制”很符合帕友的全程管理，其实就是个体化治疗。私人订制是有必要的，比如帕友去看病的时候，医生应该告知患者近期或未来几年的病情规划，从而做到心中有数。还有需要结合患者的年龄、经济条件、医疗保险等来决定医疗使用过程。我认为的私人订制就是量体裁衣。总的来说，作为医者，我们要充分理解帕友患病后的心情，多关心、理解并尊重帕友。作为患者，首先应找一个你可以信任的医生，医患双方观念上的接受是共建帕金森病最佳治疗模式前提。得了帕金森病无论从什么角度来说都不是件好事，它并不影响寿命，患者可能有数十年的患病历程。如何使帕友带病状态下还能获得比较好的生活质量，这点对医生来说也是非常重要。我们应该尽量让帕友学会如何带病共存，甚至享受疾病，这里除了需要智慧，更需要我们把患者-医生-家属这个闭环环节做好。


作者简介：

    万志荣，男，医学硕士，航天中心医院神经内科，主任医师，中国帕金森病联盟专科培训班讲者，是中国微循环学会神经变性病专业委员会青年委员会常务委员兼副秘书长，中华医学会北京分会帕金森病及运动障碍学会委员。对各种类型的震颤、帕金森病、帕金森叠加综合征（多系统萎缩、进行性核上性麻痹）的早期诊断及鉴别有较深入的研究，对早期帕金森病药物选择及中晚期患者的药物调整和并发症处理有丰富的临床经验。在国内核心杂志共发表论文20余篇。