神经纤维瘤科普1:什么是1型神经纤维瘤病?有哪些症状?

2020年01月02日 13205人阅读 返回文章列表

什么是1型神经纤维瘤病?


神经纤维瘤病1型,也称为NF1,是一种遗传性疾病,可引起皮肤上的褐色斑点和神经的异常生长。它通常在家族中遗传,但有些时候即使父母没有获病,孩子也会获病。


NF1的症状和体征有哪些?


NF1的症状和体征包括:


•皮肤或神经上的异常生长或形成肿瘤(称为“神经纤维瘤”)


•皮肤上浅色至中等棕色的斑点,看起来像巨大的雀斑(称为“牛奶咖啡斑”)


•腋窝和腹股沟(腿与躯干连接折叠处)皮肤上的雀斑


•眼球有色部分上看起来像小雀斑的斑点


骨形成方式可能导致的问题:


•手臂或腿部上看起来像关节的凸起


•变形的身体部位(包括脸部)


•弯曲的脊柱或骨干(称为“脊柱侧凸”)


•骨头容易折断


•身高较矮,与年龄不符


NF1还可以引起脑内肿瘤,围绕连接大脑与眼睛以及身体其他部位的神经。这些肿瘤中的一部分可能成为癌症。


我应该带我的孩子去看医生么?


是的。如果你的孩子出现了任何上述症状,请带他(她)去医院就诊。神经纤维瘤患者表现多种多样,并且随着年龄的增长不断出现,如果怀疑是NF1的患者,应及早到专业的神经纤维瘤医疗团队进行评估,以免误诊,延误治疗。


如果需要进行评估,请大家每周五下午,到上海交通大学医学院附属第九人民医院新门诊大楼9楼挂号神经纤维瘤病专病门诊,进行评估和诊断。 

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