我的故事我来说-期待天使降临

我叫刘女士，今年33岁，我是内蒙古呼伦贝尔人，土生土长的草原儿女，1米78的大个子，170斤的大体格，呼伦贝尔的水土养育了我，呼伦贝尔的酒肉豪爽也造就了我。
    2012年的冬天，我跟老公结婚了，那年我27岁，他29岁，我是典型的射手座，在银行工作，非常开朗，乐于交朋友。他是一名退伍军人，5年军旅生涯结束后，转业了，就留在我们当地公立医院行政部门上班。那时我们的想法都是先玩两年，过两年再要孩子，这一玩就玩到了2016年。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源
   在双方家长的殷切期待下，我们终于在2016年2月份见到了那姗姗来迟的两道杠，我根本就没有孕期反应，身边姐妹朋友也有差不多时期怀孕的，她们恶心、头晕、又茶饭不思，让我更加觉得自己就像怀了个假孕，我除了在孕初检查出甲减，被安排上了优甲乐之外，整个孕期都在平稳中度过，孕12周建档，孕13周的NT和孕16周无创DNA全部顺利通过，孕20周在社区医院B超特别清晰地看到胎儿的小脸蛋，那一刻母爱泛滥，我也从一个新手孕妇慢慢变成过来人。
   日子一天天过去，我的肚子也渐渐大了起来，转眼就到了孕24周做四维大排畸的日子了，那天老公跟我一起去妇幼保健医院待检，躺在诊室床上时，我还像往常一样，大大咧咧问大夫胎儿怎么样，一位大夫看了半天默不作声，出门又叫进来一个大夫，两个大夫皱着眉头又看了一会，对我说：胎儿心脏可能有点问题，左右不太对称，心率缓慢，只有90次/分。让我先出门溜达溜达，走10分钟再回来看。等我第二次回来，检查结果依然没有任何好转，就这样我的四维排畸没通过。
     从医院出来的路上，我跟老公都崩溃了，马上给双方父母打了电话，回家商量以后怎么办，我们要去北京，去安贞医院看心脏，不论如何一定要治疗，我要这个孩子！我们从网上查到了预约心动超声的流程，我和老公就踏上了北京之行。
    到安贞医院就诊很顺利，那有中国最权威的胎儿心脏病母胎医学会诊中心，我们来对了地方。胎儿心动超声科刘晓伟副主任亲自为我做了检查，看了没几分钟，主任便问我有没有免疫系统疾病，我说没有，平时身体特别棒，半个小时以后，主任给出了B超报告：胎儿心脏三度房室传导阻滞，心动过缓，心律不齐和心脏房室结构比例失调等等一系列我听都没听过的医学名词，刘主任建议我们去风湿免疫科就诊，并帮我预约了安贞医院的三科会诊，一周后我拿到了一沓检验报告单，抗核抗体阳性，抗SSA抗体阳性，抗RO-52抗体阳性，IgG偏高等，会诊的结论就是我们最不愿见到的结果：结缔组织病，胎儿预后不良，建议引产，引产后待母体病情稳定再考虑备孕，就这样我的第一个宝宝被宣判了死刑。
    回家的路漫长又煎熬，飞机能把1800公里的行程缩短到两个半小时，但对我和老公来说，却像是经历了两个世纪，怕时间耽误久了，手术对我的身体更不利，到家的第二天，我们就去老家人民医院妇产科办理了住院手续，并做了引产，生产的疼远不及心里的痛，瓜未熟蒂已落，对不起孩子，妈妈没有保护好你，我是个不称职的妈妈……
    坐了30多天空月子，又恢复了几个月，我便开始了漫漫寻医之路，我们跑遍了北京各大医院，协和医院和北京大学人民医院是我最常拜访的地方，张煊、冷晓梅、栗占国等等知名专家都曾为我诊治过，因为我自身没有任何症状，仅在化验指标上有所显现，每次复查结果无非就是隔两个月一次全面化验和开药，就这样，我一直从2017年4月就诊到2018年8月初，我也就吃了一年多的他克莫司、羟氯喹和强的松。专家能控制我的抗体，却始终难以解决我想早点要个孩子的诉求，我焦虑了……
    突然有一天，病友群里的一个病友私信问我，听没听说过北医三院的刘湘源主任，他在风湿免疫妊娠方面很有研究，已经帮助很多患者保胎成功并顺利生下宝宝，这些话让我又一次看到了希望。

功夫不负有心人，我终于挂到了刘主任2018年8月21日的号，第一次就诊忙碌又紧张，主任的诊室里里外外都是人，六七个进修医生围在主任的周围，十多个患者等候在诊室门口，每位大夫手里都有几份患者病历，都是先由进修大夫对患者情况做细致的了解并登记，待主任亲自诊治时就会节省很多时间，第一次就诊并没有过多的探讨病情，主任在我的“怀孕相关患者就诊前阅读和填写表格”，勾选出二十多个需要做的化验项目，并帮我预约了9月份的复诊号。

2018年9月17日，我带着全部检验结果找主任复诊，主任先帮助我分析了病情，我自身携带抗SSA阳性抗体，这个抗体可以在怀孕16-24周阶段通过胎盘对胎儿心脏传导系统造成影响，这也就是我上一次胎儿心脏发育不良，导致我不良妊娠最终引产的最主要原因，因为上一次发现时胎儿已经是三度房室传导阻滞，结果已经不可逆转，只得引产。这次备孕前需要使用一些药物控制病情，封闭自身不良免疫抗体，才能最终达到保胎足月生产的目的。主任给我的用药方案是：（1）阿司匹林，孕前4周开始服用，每天3片75mg，晚餐后空腹用。（2）美卓乐，同房开始用每天早8点1.5片，14周加量8片，隔周减1片，至2片维持；（3）低分子肝素法安明，同房开始每天1支，怀孕后每天2支至36周。（4）免疫球蛋白，14周和18周各用三天20g，期间肝素每天加一支。（5）朗迪钙，每天1片，持续服用，（6）骨化三醇，每天1个，维生素D3正常后可停用。（7）5-甲基四氢叶酸每天1个至12周，（8）二甲双胍，每天3片，随餐。（9）优甲乐，每天半片持续。

2019年4月11日，我发现自己怀孕了，万分激动的同时，不安的感觉再次席卷神经。我的末次月经是2019年3月11日，产检B超可见孕囊和原始心管搏动，预产期确定为2019年12月16日，孕初期HCG翻倍正常，孕酮略低，补了两周的黄体酮，同时检测孕酮和HCG翻倍情况，妊娠甲减又有反复，优甲乐加到每天1.5片，至甲功一切正常，维持药量。4月22日孕6周北医三院复诊，用药维持不变，两三个月后门诊随诊。

我现在每天按时吃药打针，生怕错过，还定了闹钟，6点半优甲乐，早餐二甲双胍，8点美卓乐，9点半羟氯喹+注射肝素，午餐二甲双胍，晚餐二甲双胍，晚9点半羟氯喹+肝素，10点阿司匹林，睡前骨化三醇+钙片。叶酸一直吃到了12周停，13周NT顺利通过，14周和18周办理住院各注射了三天丙球，16周在北京大学第一医院筛查了无创DNA，筛查结果全部为低风险，其他妇产科各项产检也都老老实实，按部就班，不敢有任何遗漏。

主任帮我把下一次复诊日期约到了8月13日，那时我已经22周了，也是最危险和最关键的时刻，我会带着胎儿心动超声报告找主任评估，这一次我们都做了万全的准备，这次全部正常，感谢主任一直以来的保驾护航，相信不久的将来，我也会像那些经凭借主任保胎，成功生产的病友妈妈们一样，拥有自己的宝贝，期待天使降临……

刘女士，2019-8-12

【每日一星1862-重磅推出】刘女士，33岁，内蒙古呼伦贝尔人，结婚7年，有一次大月份不良妊娠史，2016年怀孕24周，在当地医院四维排畸检查未通过，经北京安贞医院胎儿心动超声诊断胎儿心脏结构发育异常，心率缓慢，胎心三度房室传导阻滞，于孕28周引产。康复后，曾被北京大学人民医院和协和医院诊断为结缔组织病。由于迫切想要孩子，于2018年8月就诊。化验：白细胞偶尔偏低，3.93，偶尔正常；免疫球蛋白IgG偏高，21；抗核抗体阳性，1：160斑点型；SSA抗体阳性+++；Ro-52阳性+++；空腹血糖偏高，5.4；糖耐测试一小时两小时三小时血糖正常；25-羟维生素D3略低，19.5；白介素-2偏高，4.65；白介素-6偏高，721.29；白介素-9偏高，3.96；白介素-17A偏高，21.6；r干扰素偏高，9.24；肿瘤坏死因子偏高，57.96；M TH FR 667位点T/T纯合子突变，CD3-CD16+CD56+偏低，4.1；抗膜联蛋白A2抗体偏高，91.1；人抗苗勒氏管激素偏低，1.27；微循环图像分析甲周微循环轻度异常，管袢变细缩短，流速尚可；诊断：抗磷脂综合征，叶酸代谢基因突变，维生素D减少，胰岛素抵抗，伴孕期甲减。治疗：阿司匹林+钙片+骨化三醇+活性叶酸+美卓乐+纷乐+低分子肝素+免疫球蛋白+二甲双胍，现已孕22周+2天，目前胎儿发育一切正常。医嘱：用药量维持不变，隔周复查胎儿心脏超声，28周门诊随诊，静待成功分娩…