《帕金森病的入门书》连载（39）——第七章：目前的治疗方法（8）

第八节：互助小组

       帕金森病会导致社会孤立。帕金森病的许多症状，如震颤、行动障碍、言语较轻或含糊不清、面部表情缺乏、流口水、抑郁和焦虑等，往往会让患者孤立。这些症状不仅降低了患者对社交的兴趣，还降低了患者进行社交的能力。

       虽然有不止一种方法可以克服帕金森病的社会孤立效应，但我发现参加一个互助小组是非常有帮助的。互助小组为患者提供了社交的机会，并有可能获取帕金森病有用信息，比如在哪里可以找到为帕金森病患者工作的语音治疗师、作业治疗师或物理治疗师。

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       我的互助小组每个月开两次会。每次会议我们都要开上两个小时左右，通常是在某位成员家中。我们偶尔会邀请一位外部的讲者(如医生、研究员、治疗师或帕金森病活动家)给我们讲课，大多数情况下，会议上多名小组成员都会发言。

       我的小组有30人，由患者及其伙伴组成。通常每次会议有15到20人参加。小组成员的年龄都差不多，而且在我看来，我们的社会经济地位也大致相同。因为患者所面临的问题与患者伙伴所面临的问题并不相同，我们有时也会分成两个小组分别讨论一些问题。

       不同成员间症状的严重程度差别很大。有些人坐在轮椅上，有些人使用助行器，还有一些人可以正常行走无需帮助。有些人发音清晰，而另一些人说话含糊难以理解。

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       互助小组会议为参与者提供了一个公开讨论帕金森病相关问题的场合，大家可以自然而理直气壮的讨论。在互助小组之外的社会环境中，我不愿意引起人们对帕金森病相关问题的关注。我不想让别人因为我的健康问题而有压力，我也不想让别人感到帕金森病是我唯一关心的话题。此外，局外人不太可能对帕金森病有足够的了解，并有见地地讨论相关问题。

       我发现参加一个互助小组是一件令人欣慰、有教育意义和激励作用的事情。令人欣慰是因为参与者能知道他们并不孤单；有教育意义是因为患者彼此分享他们的知识和经验；激励作用是因为结交新朋友的过程是振奋人心的。此外，如果患者说话有困难，互助小组是学习如何解决该问题的好地方。

       约翰和罗莉·维尔斯泰格发现参加一个互助小组是非常有益的。他们小组的参与者包括患者及其伙伴。患者有各种各样的症状。罗莉说，约翰目前的状况给一些症状比他要轻的参与者拉响了警报。当被问及他们是否应该紧张时，罗莉根据自己的观察做了回答:“每个人都不一样，约翰拥有的症状，别人可能永远不会有。”

       瑞克·沃恩采用了不同的方法。瑞克每周打两到三次网球，并且每周参加两次帕金森病患者的运动锻炼。虽然他还没有加入一个有正式组织的互助小组，但他认为他的网球和运动锻炼团队能起到同样的作用。

       如果你不倾向于加入一个互助小组，我建议你还是试一试，说不定你会喜欢。但如果你尝试了，却发现它毫无价值，或者因为任何原因感到不舒服，我不建议你强迫自己参加。把目光放在目标上。互助小组是达到目的的手段，但不是最终目标。社会交往、获取信息和获得支持还有很多其他的手段。

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       丹·路易斯:“在我和维基见了两个不同的互助小组之后，我们得出结论，我们需要加入一个与我们有更多共同点的小组。所以我们决定成立自己的互助小组。开始时的参与者是几个我们曾经见过的，互助小组也从那里发展了起来。”

       朱迪·哈弗曼:“有些互助小组吸引了抱怨患者行为的配偶，而互助会议也变成了抱怨会议。我发现这适得其反。患者配偶应该尽最大努力继续生活，而不是抱怨。”

       格林·罗伯茨:“我从我的互助小组中得到了两大收益。首先，它是无价的信息来源，关于治疗和护理的信息来源。第二，这是一个很好的友谊来源，一个充满了安慰而不再沉溺于自怨自艾的地方。”

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       凯蒂·罗伯茨:"如果你是新确诊的患者，请加入一个适合新患者及其伙伴的互助小组。不要加入适合于得病很长时间的患者小组。如果你找不到合适的，你可以自己建立一个。”

       萨拉·伯耶尔:“如果能做到的话，加入一个互助小组。你得能够去面对那些比你症状严重很多的人。”

       约翰·伯耶尔:“互助小组对患者的家属非常有帮助。患者的家属从互助小组中的其他伙伴那里可以得到很多支持……甚至比患者们得到的还要多。我是这群人中唯一的男性。很多女性都是靠自己的能力取得成功，有积极的生活和很好的身材。但突然之间，她们有了一项巨大的责任，打乱了她们的日常生活，尽管她们没有做错什么。她们也没有得到给予患者的关注和同情，尽管她们的生活和患者的生活一样混乱。互助小组对她们来说几乎是一种宣泄……互助小组提供了分享应对方法的机会。”

       朱迪·道奇:“我喜欢互助小组的原因是每个人都有不同的故事要讲。你会知道这不是一种已成定局的的疾病。”

       海森·威尔玛:“一个互助小组为我提供了情感上的支持，同时也给我提供了一个机会，让我可以从那些已经面临过类似挑战的人那里得到实际的建议。”