遗传性乳腺癌卵巢癌综合征真实案例分享2|摆脱不了的卵巢癌家族诅咒吗？

作者：卵巢癌患者家属阿窦

“右侧附件区混合瘤，大小74*125*90mm”，当我拿着夫人的姑妈刚刚检查出来的腹部核磁共振报告，心里一阵剧痛，又是一个卵巢癌，八年前一幕幕熟悉的场景又重现在眼前。

2013年10月前，我拥有着一个温馨美好的家庭，孩子刚刚2岁，长得胖萌可爱。夫人36岁，又漂亮又能干。晚上她常常领着孩子在小区门口等我回家，当她俩远远看到就向我拼命招手和跑来时，我多少次祈求人生的时光能永远停留在那一刻。那时的前几个月，夫人出现腰酸并慢慢的加重，一开始我不以为然，总以为是她电脑面前做的时间长的缘故。她有时多躺躺症状能减轻所以一直就没马上去医院检查。当她觉得症状已经难以忍受时我陪她去了附近医院。本来我们是挂骨科的号，却阴差阳错的又去了妇科。当医生告诉我夫人双侧卵巢都有10cm左右的混合瘤，并有腹水时，我第一次开始知道卵巢癌这个可怕的疾病。我们很快来红房子医院做了检查和手术，手术发现夫人的卵巢癌不仅双侧都有，而且转移到了结肠，肝，膈肌和整个盆腔。当时医生术后和我谈话我每个字都铭心刻骨：“我们尽力手术切除，但肿瘤播散非常广切不干净，之后就得看化疗效果了。你原来是医生，所以我坦率和你说你太太这样的患者平均一年半的生存时间，好的话三年，希望你家里做好思想准备。你太太很年轻乐观，可惜发现太晚了。”我全身像被从头到底浇上了冰水，无法思考。至此之后，我们开始经历了和其他病人类似的漫长和痛苦的治疗历程，化疗、复发、再手术、再化疗、靶向药物维持、再复发、再化疗、再手术、再化疗、最后无药可用，无刀能开。虽然我们都很乐观积极的去治疗和面对生活，但是这几年的治疗对患者和家属肉体和心灵的折磨都是巨大的。

 卵巢癌最主要的治疗手段就是化疗，我们前后经历过70多次。化疗就是用化学合成药物对全身肿瘤细胞进行杀伤的治疗方法。但是化疗药物的杀伤往往很难辨敌我，对人体正常生长活跃的细胞比如毛发、口腔和胃肠道黏膜、造血系统等同样有强大的杀伤力。卵巢癌化疗的主要方案紫杉醇加铂类药物的副作用主要有恶心呕吐、脱发、骨髓抑制等。化疗挂水的当天夫人还谈笑风生，胡吃海喝，晚上胃里就像被塞满了石头一样沉重和胀满，没有一丝一毫的食欲了。接着，便开始把面盆抱在身上，不住的恶心呕吐。一开始还有点东西，到后面就是干呕，仿佛要把五脏六腑全部吐出来。这种呕吐可以持续好几天，然后一二周都没有食欲。之后每次当我开车一拐进化疗医院所在的马路，她就开始不说话了，嘴唇紧闭，两眼黯淡下来，食欲全无，呕吐感顿时涌来。有时候她会觉得食物苦或有金属味，连喝水都有喝药的感觉，有时凉水喝下去到肚子里都有被烫到的感觉。掉头发是紫杉醇类药物的又一个副作用。化疗开始前几天她发给我短发的照片，十几年来，夫人一直以拥有乌黑光泽的长发自豪，但为了减少后面脱发整理的麻烦，她先去美发店剪短了头发。虽然我惊艳于她另一种的俏丽和干练，但是心头很酸很酸，但是她宽慰我笑着说，接下来我就按照这个式样挑选假发，短的长的都买几个，让你见识多面的我。第三周开始，头发一缕一缕开始掉在枕头上，之后一簇一簇，一把一把，越来越快。直到床单上要每小时清扫，而头发也渐渐盖不住头皮。最后只剩下了几缕，没办法只能由我狠心挥剪斩残丝，把她变成了一个光头小尼姑。我常常凝视着她说你现在有机会展示世界上最完美的头型，而别人只能用头发遮盖。我为了减轻她的自卑感，曾经豪言说，我也去剃个光头陪你。她虽然为此很感动，但并不想我周围的人因此询问，了解她生重病的事实，就此做罢。化疗还有常见的反应就是虚弱无力，这种累很难通过休息去改善，走路像踩在棉花堆上，轻飘飘用不上力。甚至有时连抬一下眼皮，动一下手指都要用尽精力去争取。健康爱运动的人很难想象化疗的病人有些每次治疗后都得在床上一连躺好几周，每一个站起来动起来的患者真的都是勇士。如果说这些是难受和难看，那化疗对身体最大的伤害就是造血系统。患者白细胞被大量杀灭，为了预防感染，需要经常打升白针。升百针一打白细胞可以由原来的几百个一下窜到10万以上，但是由于把这么多幼细胞赶出骨髓引起全身骨头被抽吸似的酸痛也是非常难以忍受的，晚上整夜的睡不着，服止痛药作用也难以奏效。

所以，每三周一次的化疗，就像对我爱人定期的严刑拷打，我每次感觉都是将伤痕累累奄奄一息的爱人接回。这对家属也是一种历练。每次化疗开始前一天，我都会特意去选择一家环境和味道俱佳的西餐厅，美美的吃上一顿牛排，美味又富含蛋白质，提前补充未来制造血细胞的原料，也可以为之后没有食欲的几周留下一个美好的回忆；吃完后她和我笑笑，我又要去刑场了，等着来接我吧。这样的凄美场景我难以磨灭。当然，在治疗间期我们积极去提高生活的色彩，尽量淡化其中的各种痛苦和死神的威胁。我们当时约定，珍惜在一起的每一分钟，把一年当作五年来相爱相守。只要她身体情况还可以，引用她的话说就是还能爬起来，她就尽量让我带上孩子和她一起去远方度假。朋友们都说我一直春风拂面，坚定乐观，但这也是在磨难中练就的。

每个看似坚强的人都曾经历过至暗时刻，在那些没有退路，没有选择的时候渐渐学会了默默背负，勇敢上路，留给他人一个无坚不摧的背影。但谁不希望人生一帆风顺没有风霜，永远不要长大，但是每个人都难免会在某个时刻陷入困境。来了，就笑颜以对。

虽然我以前做过医生，但是对于肿瘤总觉得主要在医院见到，离那时年轻的自己很远，因为这么低的人群发病率比交通事故的概率还小。没想到夫人竟然这么不走运，而且又是得了晚期的妇瘤之王。但在整个求医期间，我也渐渐了解了夫人家的家族史，而在这之前我们都没去关心过。她奶奶是卵巢癌，两个表姑妈是卵巢癌，大姨奶奶是乳腺癌。实际上这是一个典型的遗传性卵巢癌家族。如果一位女性的家族中无卵巢癌患者，那么她一生中发生卵巢癌的几率大约为1.4%，如果确定是BRCA突变有关的遗传性卵巢癌家族，则发生卵巢癌的机会增加到40-50%。当我后来知道这些知识时非常后悔和遗憾，如果当时知道就会有早筛查早诊断的意识，而如果早期手术是可以接近治愈的，甚至可以做预防性的切除，就不会面临这些痛苦的治疗和最后的生离死别。我夫人在临终前曾经给她的姑妈女儿电话，告诉她要注意每年去体检，防止和她一样的命运。但是很可惜，她妹妹和姑妈还是没有足够的去重视。而且卵巢癌的起病就是这么隐匿，这次她姑妈几乎没有一点明显的症状，只是偶尔有些腰骶部的酸痛。也碰巧是因为其他疾病住院才偶然发现的。

所以在这里，我想作为一个患者家属强烈呼吁。每位妇女，尤其是卵巢癌患者，都一定要去了解家族史，从而发现这个疾病的发病原因。靠症状来早期诊断卵巢癌很难，只有从源头上发现基因的问题，从而多随访，多定期检查，甚至早干预，这样就能摆脱所谓家族的诅咒，不再让自己和家人遭受人财两空，亲人离散的痛苦历程。对我夫人来说，她在某种程度上是幸福的，因为她带走了我永生的爱恋和为她将未来人生投身于卵巢癌的预防事业当中，当然其中还因为作为医疗行业工作者的使命感。但作为患者家属，我多么多么希望别人不要或少经历我这样的痛苦。让我们一起重视，一起呼吁，一起努力吧，为我们爱着的人。