重症肌无力患者需要知道什么？

什么是重症肌无力？—重症肌无力(本专题称为“MG”)是一种可导致某些肌肉发生无力的疾病。这些肌肉包括：

●眼睑和眼周的肌肉–如果您的MG仅累及这些肌肉，医生将其称之为“眼肌型重症肌无力”。大约半数的MG患者属于这种类型。
●颌部肌肉
●手臂或腿部的肌肉

●帮助您呼吸的肌肉

MG的发生原因是身体的抗感染系统(即“免疫系统”)发生了问题。免疫系统正常情况下会产生被称为“抗体”的蛋白质，这些蛋白质有助于预防感染。然而，在MG患者中，免疫系统会产生某些错误攻击神经与肌肉间连接的抗体。

重症肌无力的症状是什么？—主要症状是肌肉无力。它时来时去，但常在一天的晚些时候加重，可导致：

●眼睑下垂
●视物模糊或视物重影
●咀嚼食物困难-颌部的肌肉可能会在就餐中途感到疲倦。
●吞咽困难
●说话困难–患者说话的声音可能比平时小，或者听起来像得了感冒或鼻子不通。
●面部表情丧失
●头部感到沉重或前倾
●呼吸困难–患者可能感到呼吸急促，进行额外呼吸或感觉呼吸非常费力。
●无力–患者可能难以抬起手臂或腿部，张开手指，或者抬脚。

我需要接受检测吗？—是的。医护人员会进行一次体格检查，并了解您的症状。您可能还需进行：

●血液检测，以寻找是否有某些见于MG患者中的抗体。
●神经和肌肉的电检测–这些检测可显示您的神经是否在正常传送电信号，以及您的肌肉是否对电信号有恰当的反应。
●影像学检测，如CT或MRI扫描–大多数MG患者的胸腺都有某些病变。胸腺是胸部的一个腺体，属于免疫系统的一部分。影像学检测可显示有无病变，包括胸腺肿瘤。部分患者会进行头部的CT扫描或MRI。它可显示是否有别的疾病导致了症状。
●采用新斯的明药物进行检测–医生肌肉注射新斯的明。如果该药有助于眼周肌肉和眼睑肌肉更好地工作，则是MG的一个征象。这项试验常被称为“新斯的明试验”。
●冰袋试验–进行这项试验时，医生会将一个冰袋放在患者的眼睑上。如果眼睑在冰袋覆盖下休息一段时间后能更好地张开，则是MG的一个征象。

重症肌无力如何治疗？—治疗包括：

●治疗肌肉无力的药物，如吡斯的明(商品名：Mestinon、Regonol)
●随着时间推移治疗免疫系统的药物，如泼尼松或硫唑嘌呤(商品名：Azasan、Imuran)
●速效免疫系统治疗，如：
•一种被称为“静脉用免疫球蛋白(intravenousimmuneglobulin,IVIG)”的药物–这种药物通过静脉给药。
•血浆置换–进行这一治疗时，一台机器会将血液从身体泵出，并清除该血液中攻击神经和肌肉的物质。然后，机器再将血液回输至体内。
●手术切除胸腺
如果MG攻击帮助呼吸的肌肉，它可引起严重的呼吸问题。这些情况通常在重症监护病房(也称“ICU”)治疗。

MG儿童可和成人使用某些相同的药物。但是，一些用于治疗MG的药物如果在儿童中长期使用，则可导致较严重的问题。手术切除胸腺对儿童而言是安全的，并且往往效果很好。

如果我想怀孕该怎么办？—如果您想要怀孕，开始尝试前先告知您的医护人员。怀孕可加重MG。

我还应了解关于重症肌无力的其他哪些内容？—MG不止累及眼部的患者如果发生流感或肺炎，可出现严重问题。因此，每年接种1次流感疫苗和终生接种至少1次肺炎疫苗对他们尤其重要。

某些药物可加重MG。包括氟喹诺酮、酮内酯类抗生素(尤其是泰利霉素)及氨基糖苷类抗生素、β受体阻滞剂、普鲁卡因胺、奎尼丁、奎宁和镁剂。
在使用任何药物(包括非处方药)之前都要先告知您的医护人员。如果医生给您处方了一种新的药物，应询问该药在您有MG的情况下使用是否安全。