一个狼疮病人的故事

两月前主管过一个重病人，女性，24岁，是个系统性红斑狼疮患者，入院前7个月在外院确诊系统性红斑狼疮，但在3个月前因准备怀孕而自行停用所有药物，发病以后从来没有复查过。这次是经急诊收入我科，刚入院时情况已非常危重，有严重的肾脏功能损害合并高钾血症，当时血钾高的离谱，可以导致心脏突然停跳的程度。除这些异常外，她还有大量心包积液和严重的低蛋白血症。入院后经过积极治理后高钾血症得到纠正，随后针对狼疮的治疗也比较积极，给予丙种球蛋白和环磷酰胺治疗。但由于入院前有急腹症症状，一直不敢给予大剂量激素冲击。这个担心很快被证实并不多余，入院一周左右再次突然出现腹痛和左下肢的急性蜂窝组织炎表现，发烧39度，给予抗生素治疗3天后这些症状很快缓解。当时我很担心是急性阑尾炎，假如因阑尾炎进行腹部手术，因正使用激素该手术的预后会不好，不仅可能出现伤口愈合延迟，还会因肠道中细菌众多出现感染。还好我的担心有点多余，她并没有出现阑尾炎症状，病情似乎也逐渐稳定下来。
但在入院1周后，患者开始出现双下肢水肿，给予白蛋白效果也不好，因为患者24小时尿蛋白很高，且狼疮活动会破坏白蛋白，因此她的白蛋白水平一直在14g左右徘徊。随后第二天晚上她突然出现短暂的意识模糊，胡言乱语，大概半分钟好转，当时就考虑为狼疮脑，遂为她预约头颅磁共振检查。第三天晨起病人发现双下肢浮肿严重，我赶紧请肾内科会诊拟进行CRRT（连续性肾脏替代治疗），目的是将体内多余水分滤出去。这是我第一次见到水肿来势如此迅猛的狼疮病人。
本来我预计经过积极治疗后病情有很大的把握能化险为夷，但待CRRT签字时我才了解天天陪伴在她身边的那个男人仅是她男朋友。对于是否签字两人都无主见，要求等她父母从东莞过来后再决定。等待的时间真是漫长，从早晨等到晚上7点多，其间病人多次出现精神异常。结果她母亲来到病房见到我的第一句话不是咨询现在病情和下一步治疗方案，而是质疑为什么越治越差，为什么治不了不赶紧提出转院。我当时的郁闷心情可想而知，我当医生不怕病人病情危重，也不怕自己受苦受累，但最怕患者及家属不理解，本来都是一条战壕内共同抵御疾病的战友，如今却变成抱怨的对手，对于这种背叛我无法忍受。但我是个医生，这个职业让我不能义气用事，于是仍详细地向她父母介绍病情和目前的治疗策略。她父亲非常理解，但从她母亲的脸上可以看出仍是满满的不信任，但我管不了这么多。最终在晚上9点多开始CRRT治疗，24小时后透析出2200ml的水，病人下肢的水肿有所缓解，但缓解的程度并不理想，因此当建议再进行24小时的透析方案时，其母亲的不满立即爆发出来，认为花了这么多钱，病人还没有好转，水平太差，要求立马出院。
虽然病人非常不情愿，但从两天的接触中已感觉到她母亲在家中的绝对话语权，因此看到签完字的自动出院同意书，我也无能为力。其实，我也清楚，留下来要远强过转回没有专科的当地医院，但我又能怎样？确实，留下来康复的几率是大，但我能保证绝对可以康复吗？假如继续花钱最后还是病情加重，我怎么来解释？我连自己都无法给自己一个确切的答案，又怎么能给病人家属一个确切的答案。而事实上，医学本就是不确定的科学，讲究的是大概率事件，对于大多数的病人怎么治疗是好，大多数的病人预后会是什么样子，这些我非常清楚，但对于特殊的个体来说，用数学计算出来的概率情况怎能完全预测？因此，医生在什么情况下都无法做出保证，只会采用也许、可能、大约等模糊字眼，医生也无法保证病人花了钱病情就会好转。当医生见过的病人越来越多，就会越来越感觉从事医学是如履薄冰，因为个体差异太大，忽略任何蛛丝马迹的变化都可能带来不可挽回的后果。
对这个病人，我认为治疗非常及时，只是忽略了狼疮病情可变化如此迅猛，原来水肿也可以如洪水般来袭。在她出院后我只是期望，经过丙种球蛋白和两次的环磷酰胺，以及CRRT的治疗，能让她病情逐步稳定一些。除了出院第三天接到她男朋友的电话说她病情还算稳定外，一个多月已过去，不知道她的病情是否已稳定？
其实风湿科的疾病大多需要常年治疗，有点类似高血压和糖尿病，但实际与这些疾病根本不同，因为高血压和糖尿病在吃药稳定后可以长期不复查不改变治疗方案，而风湿科疾病容易出现病情波动，但病人的自我感觉又不可靠，因此需要定期复查来调整药物剂量。可许多门诊病人没有这种意识，当告诉他们要定期随访时，总以一种不信任的眼光看着你，感觉复查太浪费时间和金钱了，而他们都很忙，没有抽血复查这个空闲时间，还是先开两个月的药吧。其实如果定期复查，可能会减掉很多药，但患者常认为复查是浪费钱，买药就把钱用到了实处。改变所有病人的观念可能很难，但也要尽自己努力做好基本的患者教育，可能观念转变就在一瞬间，期望医学能更快进步，让更多的风湿病人受益。