【献礼医师节】爱心接力，让重症渐冻人症患者“回家”

医师节前夕，上海天佑医院医师以特有的方式庆祝自己的节日，在门急诊、在病房、在医技科室里，随处有他们忙碌的身影。院党支部书记、呼吸内科副主任肖建与兄弟医院接力，冒着烈日送渐冻人症患者“回家”，演绎了“呵护生命，与爱同行”的故事，为第三个医师节送上一份祝福。

八月中旬的上海，骄阳似火。宽阔平坦的中环，车流如梭。

在从沪西驶往浦东新区的救护车上，渐冻症患者老俞安详地躺在担架上，呼吸机平稳地运转着，虽然可以听到老俞咽喉部还有少许痰鸣音，但心电监护仪上显示生命体征很平稳：血氧饱和度一直在98%以上，心率也平稳在70次左右......

临行前，医生、家属与老俞合影

党支部书记、呼吸内科副主任肖建就坐在老俞的身边，静静地观察着老俞和身边的仪器，虽然路上偶有颠簸，但看到老俞的状态和体征，肖建原来的顾虑也慢慢打消了。老俞家所在的浦东新区某镇就在前方，老俞的爱人也开始开心地与肖建书记聊起了老俞发病之初的故事……

那是2017年初，临近退休的老俞逐渐发现自己的手脚没有以前灵活了，有时候会莫名的摔跤，辗转多家医院不得确诊。最后，经某三甲医院确诊为渐冻症，当确诊那一刻，让全家人都陷于了“恐慌”，做梦也想不到这个从未听说过的怪病会发生在自己家人身上。

为老俞做临行前的检查

倔强的老俞不愿意顺从命运地捉弄，两年来一边四处求治，一边坚持做肢体锻炼，想通过自己的努力与病魔做斗争。然而，天有不测风云，2019年11月初的一天，老俞在步行锻炼时不慎摔倒，这次摔跤要命的是直接头部着地，造成了重度颅脑外伤。当地医院诊断为创伤性脑出血引发的脑疝，且已经出现了明显的呼吸抑制和呼吸衰竭，面对如此复杂且危重的病人，医院表示无能为力，建议转上级医院救治。正在这危急关头，上海阳光渐冻人罕见病关爱中心的许全生先生了解到情况后，立马建议到上海天佑医院渐冻症联合病房试试。

老俞生命体征平稳

从浦东到天佑医院的路途约50公里，路上转运的艰辛只有老俞家人才能够体会。刚进天佑医院渐冻人症联合病房时，老俞已经陷入昏迷，本身的渐冻症病情也在断崖式发展。肖建见过太多前来寻求救治的渐冻人患者，让他明显感觉到死神来临。然而，家人对老俞的难舍之情打动了他，在做了基础病情检查后，肖建立即联合呼吸与危重症科、神经内科、神经外科、NICU、康复医学科、营养科等多个科室会诊。专家们一致认为老俞的颅脑外伤和脑疝虽然有手术指征，但考虑到他有重症渐冻症呼吸衰竭的病情，最后大家达成一致意见，对颅脑外伤采用较为保守的治疗方法，再加上针对老俞的呼吸衰竭做出的积极抢救方案，在多学科联合下，硬是把老俞从死亡线上拉了回来。

准备“回家”前的忙碌

随着治疗的深入，本是命悬一线的老俞意识一点点恢复，言语功能也逐步恢复。虽然四肢的肌力依然很低，但他已经可以用不甚清晰的语言和家人进行情感交流，而且思路也逐渐清晰，不到1个月，就让家人又看到了老俞生的希望，这对老俞的爱人和女儿是心灵上的莫大安慰，因为一个眼看就要破碎的家庭又重新回归完整。

老俞启程

经历了一段时间的康复治疗和营养支持治疗，老俞的病情终于趋于稳定。8月初，老俞提出了希望能早日回家的心愿，但对重症渐冻症患者来说真正回到家庭是一件多么困难的事情啊！老俞的病情和目前家里的条件似乎还不能实现。

浦东到沪西，对于正常人来说实在是方便，但对于一个重症渐冻人患者来说却似乎是一段难以通行的路。

在老俞及家人的强烈愿望下，肖建特地联系了老俞所在地的医院。当对方听说老俞还活着，且各项体征都较好的时候非常高兴，称这简直就是一个“奇迹”，表示愿意接受老俞，给他一个“回家”的感觉。 经两家医院专家协商并与老俞家人沟通，在保证安全的前提下，于8月12日顺利转院，才有了本文开头那一幕。

老俞到“家”了

当救护车平稳着进入老俞所在的镇，透过车窗，熟悉的街道，熟悉的楼房，老俞似乎已经看到了在那些林立楼宇里自己热爱的家，双眼露出了愈发柔和的眼神。

对方医院的医护人员也早早做好了准备，远远地前来迎接这位与罕见病做抗争的“战友”，有了一种“战友归来”的喜悦。

老俞顺利转入浦东当地医院

“马上就到医师节了，能让渐冻症患者回家，就是节日最好的礼物。”肖建在接受采访时说，渐冻人症是世界罕见病，病人治疗到康复的路还很慢长，我们将不忘初心，永远在路上......