【医患沟通来回信0025封】-疾病始于忽视(AS)

良好医患关系沟通典范通信第二十五封

   敬爱的刘（荣清）主任：

   您好！

    我是小黄，一个您治疗了五年、与疾病斗争了五年的二十五岁的“强直性脊柱炎”老病号，在此由衷的想对您说声：谢谢！

    “时光飞逝，岁月如梭”是很多人形容时光快速流逝的比喻，但对于一个患有“强直性脊柱炎”的我来说，它还代表着我与疾病艰苦斗争的经历，更代表着我逐步迎来光明的历程！得病五年，我明白了许多，更对生命、金钱和感情有了更深的感悟，首先，我要感谢我的父母，是他们给了我坚强的后盾，让我对生活再次燃起希望！其次，我要感谢我的女朋友，是她给了我无微不至的关心，始终陪伴着我！当然最要感谢的是您——刘阿姨，是您给了我第二次焕发青春的生命！得病的五年里，我与您从普通医生与患者的交流，一步步地走到现在，成了一个长辈对晚辈的关心，成为好朋友间互相真诚的关照！这五年里，我从一位无法正常走路、夜晚无法入眠、一个连喷嚏都不敢打的痛苦绝望之人，逐步转变为积极健康、和正常人一样生活工作的快乐之人。现在，虽然我偶尔会有点小疼和不舒服，但如果我不说我有“强直性脊柱炎”，没有任何一个人能看出我曾经是那么的严重。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    2007年6月，19岁的我像许多学子一样，经过了高考这道“鬼门关”，我一下子轻松了许多，美好的大学生活天天在我脑中幻想。当时，我选择了去外地上大学，这不但能锻炼自己，还能开阔了眼界，我一路南下来到了祖国版图的最中心——湖北武汉市。我带着幻想、带着梦想、带着合不拢的嘴来到了大学的校园，找到了自己的教室和宿舍，室友是三个浙江兄弟，都说浙江人聪明勤奋，会做生意，我得向他们学习，如何做人，如何处事，如何做学问。结果事情并不是想象的那样，上大学，学习是副业，主业是玩，是喝酒、聚会和打游戏，还常谈论哪个女生漂亮温柔。我天天跟同学和朋友们出去喝酒，作为一个西北人，从不给大西北人丢脸，白酒一杯一口干，啤酒那就跟喝水一样，喝完再来口辣到心的周黑鸭，再去网吧玩一个通宵的游戏，早上去教室上课补觉，这种黑白颠倒的劳累生活可能也是我生病的一个重要原因。

刚到武汉正值炎热的9月，天气实在太闷热，都说武汉是“火炉”，我是体会到了，我每天一回宿舍就打开冷水淋浴，虽然我之前从没洗过冷水澡，但看到大家均这么冲，且他们瘦瘦的身体，还不如我强壮呢，我一向身体不错，在银川时，零下十七、八度就穿一条秋裤骑电动车上学，也不带帽子和手套，我自恃是条铁打的汉子，天天用凉水冲澡来缓解闷热。到了12月初，气温突然降下来，大概是零下三、四度，宿舍里没暖气，由于没带冬天衣服，也懒得去买，就一直穿一条牛仔裤，一双帆布鞋，不穿袜子，始终坚持着西北人的风范，有一次，我坐在宿舍玩电脑，右手握鼠标，小拇指一直在桌子上，慢慢地小拇指开始发痒和肿大了，我以为是冻疮，也没在意，到12月底，是最冷的时候，盖两床被子还是冷，而且床一直都是潮湿冰凉的，每天早上最痛苦的事就是起床，睡一晚上起来鼻子都冻硬了，我到现在都不理解温度没多低但就那么冷，因为教室离宿舍不是很远，由于懒的原因就穿条裤子、光脚穿上鞋就跑过去了。从那会开始，我走路就感觉不舒服，腿老是发硬，髋关节慢慢开始发胀，一打喷嚏髋关节就发酸，到了第2年的1月底，我实在熬不住了，那时一打喷嚏全身发麻不舒服，两侧髋关节一走路就痛，放假回家还赶上下大雪，好不容易买到票，一路从武汉站到西安，又从西安站到银川，整个人都快散架了，浑身疼，腿一走路就疼，回到家后可能是家里有暖气，再加上有母亲的照顾，疼痛似乎又好了点，就这样扛到了3月份，又踏上了去学校的路，病情逐步发展，到6月份的时候，我只要一打喷嚏，全身所有神经都疼，打喷嚏的时候必须抓住宿舍床铺的栏杆不让身体抖动，走路疼得使不上劲，腿打软，有时候跑起来摔倒，我一直坚持着，直到有一天早上，腰疼得非常厉害，根本翻不了身，坐不起来，满身是汗，我赶紧叫宿舍的室友把我抬下来，他们都不相信，以为我是装的，但看到我满身是汗，眼圈里含满泪水，他们才相信，我赶紧给母亲打电话，她也不相信，很着急，让我别动，好好休息两天，我就一直在床上躺着，不但没好反而更疼了，我一个二十几岁的小伙子哭着给母亲打电话，说我实在难受得不行了，父亲第二天就飞到武汉看我，我感动得哭了，父亲了解情况后，帮我请好了假，我们一起回到了银川，来到宁夏医科大学附属医院（这是我们宁夏最好的医院），我先看了骨科，拍了骶髂关节片子，骨科主任说这不是骨头上的问题，建议我去风湿免疫科看看。当时真的很感谢这位骨科主任，虽然这不是他科的病，但他能很准确地指点我去正确的科室，没有让我走弯路受痛苦，我还是比较幸运的。

    第二天您就见到了我，当时您看了我的片子，拿着CT仔细研究后告诉我一个从来没听过的名词——强直性脊柱炎，光听这个名字，就把我和父母吓了一大跳，这到底是个什么病？有什么后果？有多严重？我们一无所知。我住进了风湿免疫科病房，进去的时候，我只要走路就疼得一身大汗，不敢打喷嚏，早上下不了床，翻不了身。从住进医院的那时起，我才知道什么是强直性脊柱炎，我想我才二十岁，还没有好好地享受生活，还没有孝顺父母，还没有成家立业，还没有……..。太多太多的没完成，太多的想法每天充斥着我的脑海，我会不会腰直不起来了？我会不会疼死？我股骨头会不会坏死？会不会从此瘫痪？父母怎么能承受这么阳光健康的儿子一下成了残疾人？我从小就是一个有想法的孩子，遇到这种大事更是胡思乱想，考虑了每种可能性。父亲更是天天过来，去您那请教该怎么治疗，您都会认真仔细地给父亲讲解，给他希望，告诉他没那么严重，治疗得早，很易控制住，让他放心，让他回去好好开导我，是您给了父亲“定心丸”，让他有了信心，父亲多次想请您吃饭表示感谢，您都回绝了。记得您来查房时，您认真细心地听取每位病友的病情，安排下一步的治疗计划，还时常开导他们“谁不得病啊，得病了心态放好都能治愈，住在咱们风湿免疫科没有大病，大家坚持治疗肯定会控制住，跟正常人一样”。不过，我总是犯嘀咕，我这么严重，能治好吗？您每次来到我床前，问寒问暖，面带微笑且和蔼可亲地安慰我，让我紧张的心情放松了很多。您给我了“扶他林、柳氮磺吡啶片、甲氨蝶呤及保护胃药”。当时您给父亲说，常规治疗可慢慢缓解病情，我年龄小，B27是阳性加上炎症指标高，当时国内有一种新药，叫“益赛普”的生物制剂疗效较好，您建议我们可考虑用3个月以上。父亲在您那了解了它的优点与副作用后，还是决定给我用，但当我得知这个药很贵的时候，我坚决不用，父母都是工薪阶层，打一个疗程要好几万块钱，那是父母辛苦攒下的钱，我真的舍不得花，他们年龄也大了，这是他们防老的钱啊，我死活不同意，父亲生气了，说我们要的是你，不是钱，就算把钱全部花光，我们也希望你健康，我拗不过父亲，就这样打了“益赛普”，我打了以后效果真是很不错，疼痛慢慢减轻了，到出院的时候一点症状也都没了，您看着我也很高兴，父母也放下了心。出院那天，您跟我聊了足足一个小时，告诉我应该注意什么，要怎样锻炼及锻炼的重要性，戒烟戒酒，不要久坐熬夜，一定不要劳累，以后应坚持吃药及定期随访。

    出院后我一直铭记着您对我说的话，把烟酒全戒了，每天按时锻炼，规律作息时间，药量慢慢减少，回家后1个月复查，您看了我的状况后，让我减少甲氨蝶呤量（其实我已停药了），3个月后的复查一切正常，我慢慢地把扶他林也停了，后来“益赛普”也慢慢拉长到一个月打1次，直到现在五年了，中间再次回学校上课，我把自己照顾得好好的，买了电褥子，带了厚衣服厚鞋，严格作息时间，有不明白或用药不确定的时候随时给您打电话，您都耐心地解答。剩下的大学三年，我都严格要求自己，什么药都没吃，仅仅打针，身体感觉很好的时候甚至3个月才打一针，每次放假回来我都去您那复查，您不但不收任何费用，还帮我节省挂号费，我自己都觉得不好意思，这一路走来，谢谢您的指点和帮助，是您在我最迷茫、最不知所措的时候给了我帮助，现在马上要结婚了，也要有自己的宝宝，这个病有一定的遗传风险，我也咨询过您很多次，您告诉了我很多这方面的知识和应对方法。现在上班了，进入社会了，难免有应酬，有忙碌的时候，也有自控力差的时候，前段时间病情就复发过一次，因喝了几次酒，晚上应酬又比较晚，病情有点复发，赶紧就去了您那，现在好多了，但偶尔尾骨或屁股蛋有点酸酸胀胀的感觉，不像原来一点感觉都没有，现在有的时候，感觉腰两边有点酸胀，不知道是怎么回事。

    今天终于有时间好好把我从得病到现在的病情做个总结，在这里还是要感谢我的家人，感谢您，您们是我坚强的后盾，我将会一直坚持下去，一直锻炼下去，一直战斗下去。

您的好朋友：小黄   2013年7月15日  于银川

回复

小黄：你好！

收到了你的来信，仔细阅读之后为你感到骄傲和欣喜！

你是个非常阳光的大男孩，总有问不完的问题问我，从你那里也让我学到了如何去教育好类似患者，让他们好好配合治疗。

你现在对待疾病和生活的态度发生了180度的大转变，是长期的疾病磨练了你，是家人、朋友给了你支持和帮助，我为你感到高兴。

你的发病确实与长期的生活劳累、受凉等因素有关，上大学本是一件非常高兴愉快的事情，你却因这方面不注意而成了生病的导火线，这对类似患者很有教育意义。一个健康的人长期那样生活，不生病才怪了，只有健康的生活方式才是身体健康的根本保证。

预防复发和锻炼是强直性脊柱炎后期治疗的重点（占成功的60%），你自己也很有体会，喝酒了，熬夜了，不锻炼了，就又有复发的倾向了。另外，预防复发需要小剂量药物的维持，益赛普作为一种生物制剂，正规用法是每周2次，但疾病控制后，是可以拉长时间间隔的，它与其他生物制剂及非甾类抗炎药一样，长期使用可能有助于减少脊柱韧带的钙化和骨化，防止脊柱活动受限，当然，长期用药，需要注意观察药物不良反应如消化系统、肝脏损害等。

   最后，祝你幸福、快乐、健康！

刘荣清   2013-7-15

 附：刘荣清教授简历：1988年7月毕业于宁夏医学院医疗系，现任宁夏医科大学风湿免疫科主任医师、教授、硕士生导师，中华风湿病学会宁夏分会副主任委员,中国医师协会免疫吸附学术委员会常委,全国中西医结合学会风湿病专业委员会委员,宁夏中西医结合学会风湿病专业委员会副主任委员,中西医结合学会西部地区风湿病专业委员会副主任委员,全国中西医结合学会风湿病联盟常务委员,宁夏医疗事故鉴定组专家,自治区保健工作保健专家。

     1988年至今一直从事宁夏医科大学总医院风湿科的临床、科研及教学工作。尤其对类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、血清阴性脊柱关节病、血管炎及骨关节炎病因、发病机制、诊断及治疗有较深的学术造诣。1989年参加了北京协和医院张乃铮教授牵头的全国风湿病流调工作，并撰写了《宁夏银川郊县类风湿关节炎和强直性脊柱炎流行病学调查》，1993-1994年在北京解放军总医院进修风湿病临床及实验室。1994年在我院开展了HLA-B27检测，提高了血清阴性脊柱关节病的早期诊断及关节炎的鉴别诊断，减少了脊柱关节病的误诊率，并协助建立了风湿免疫科实验室,开展了一系列自身免疫检测试验。1995-1996年在西安外国语学院出国人员培训部培训英语。在临床工作中，提倡、坚持和推广“个体化治疗”思想，积极宣传“早期诊断、早期治疗”，对防止避免早期类风湿关节炎发展为典型类风湿关节炎有重要意义。

   2007年获宁夏医科大学面上项目并发表《CCP抗体在早期类风湿关节炎诊断中的意义》，2009年《 LOX与MMPs在RA病变关节中的表达及发病机制研究》获自治区科委资助的自然科学基金，研究探讨类风湿关节炎的发病机制，寻找新的治疗靶点，为RA的治疗提供依据和新思路。通过2年多对RA患者滑液及滑膜的研究，撰写了《类风湿关节炎活动期滑液中葡萄糖6-磷酸异构酶水平及与抗环瓜氨酸肽抗体的关系》,培养了硕士研究生2名，2012年9月又获得国基金立项（50万），同时也获得了自治区科技支撑项目一项（3万）。