8岁白血病女孩来沪移植造血干细胞，青少年血液病救助金为她们接上最后一公里

中国每10万人中有4到6人患有白血病，每年新增约4万名白血病患者，其中40%是青少年和儿童

在分别向基金会、医院及儿科写了3封长篇感谢信之后，章先生24日再次从松江暂住地连线院方，接受定期随访，报平安也表谢意。他的8岁女儿去年在江西查出了急性白血病，辗转多地后，今夏来到上海交大医学院附属第一人民医院，不仅成功在沪接受了来自母亲的造血干细胞移植，还获得了青少年血液病救助基金5万元资助。当符合移植条件后，白血病患者及家庭通常需要在一个月内凑到20多万元的治疗费，尽管绝大部分可由医保覆盖，往往仍有数万元缺口需要救助金接上这“最后一公里”。



在青少年和儿童罹患的恶性肿瘤中，排在第一位的就是“血癌”——白血病。目前，中国每10万人中有4到6人患有白血病，每年新增约4万名白血病患者，其中40%是青少年和儿童。市一医院血液科主任宋献民表示，总体上，青少年和儿童发病率在增加。随着医学发展，白血病虽已不再是“绝症”，但依然给不少家庭带来了沉重心理负担和巨大经济压力。从造血干细胞移植的临床实践看，来自双胞胎的同基因移植实现概率低，也不易激发患者免疫力，并非首选；而来自其他血亲的异基因移植，疾病复发率低，移植一两年稳定后，基本可保一生。

24日，随着齐鲁制药有限公司新捐赠100万元，上海交通大学教育发展基金会医学分会——上海市第一人民医院青少年血液病救助基金，已累积数百万元善款，专门用于资助青少年血液病困难家庭的在院治疗。解放日报·上观新闻记者了解到，作为上海造血干细胞移植规模最大的移植中心，2018年起市一医院血液科的造血干细胞量就在全市医院中位列第一。今年4月，这份青少年救助基金在上海交大医学院附属第一人民医院松江院区成立，接受符合条件的救助申请，在大病医保基础上，为患者提供不超过5万元的定额补贴，直接打到住院账户上，帮助他们顺利接受移植。



短短半年多，这项基金已为章先生女儿这样的13位小病人进行资助。章先生是一名老师，为了照顾孩子，他与妻子两人双双请假、全力陪护，这让家庭一下子就失去收入来源。因为孩子病重，让本不富裕的家庭入不敷出、雪上加霜。交医附属第一人民医院接收孩子入院就立马伸出援手，帮助他们申请青少年救助基金，解了燃眉之急。经过母亲单倍体移植后，目前情况良好，正在居家调养。

还有一名今年6岁的小宇（化名）在家中突然拉肚子，且有腹泻发烧症状，在南京儿童医院查出再生障碍性贫血。但接受当地化疗后，情况并不乐观。于是小宇父母也慕名来到交医附属第一人民医院，同样成为青少年救助基金受益者。经过自己亲哥哥的单倍体移植后，目前情况良好，医院也会一直跟踪患儿病情。

据悉，这些接受救助的青少年从5到18岁不等，分别来自广东、江西、福建、安徽、江苏等地，疾病诊断包括重型再生障碍性贫血、急性淋巴细胞白血病、急性髓性白血病、慢性粒细胞白血病急淋变、T淋巴母细胞淋巴瘤/淋巴瘤白血病等血液系统恶性程度高的肿瘤，还有一例罕见病（ADA2缺乏症）。他们在接受了异基因造血干细胞移植后，均已顺利出院，获得新生。



这些青少年患者前期的化疗、支持治疗、抗感染治疗已给家庭带来了巨大经济压力。尽管异基因造血干细胞移植对于青少年的成本低于成年人，也相对简单，但患者出院时往往需要支付4万到22万元（平均8万元）的自付费用。有了基金会捐助的数万不等款项后，大大降低了家庭承担费用的比例，甚至个别患者略有结余，可供再次治疗时使用。现阶段，考虑到青少年血液病的治疗依然难度大、周期长、费用高，这项基金以企业捐赠等社会渠道为主，还有个人数额较小的爱心捐赠。比如市一医院就有成年血液病患者得知有此基金，其家属自发捐出自己积蓄5万元，正能量满满。