一来月经就气胸——原来也是子宫内膜异位症!连载二
2022年07月01日 5199人阅读 返回文章列表
【远赴上海】
可现实没有半点留情,9个月后,气胸第四次复发。头天傍晚医院确诊后,爱人联系远在上海当医生的大哥,他连夜安排好,我们也连夜赶到,第二天早上直接住院东方医院胸外科。我又一次提出了自己的怀疑,每次发作似乎都是月经期,我觉得可能是月经性气胸,和子宫内膜异位症有关。这一次,医生非常重视,说马上联系妇产科医生。妇科的徐冰主任是治疗这种病的专家,他们马上联合会诊。我第一次露出了笑脸。
很快,我见到了徐冰主任。她优雅美丽、亲切和蔼,和她的谈话如沐春风,几句话就打消了我的顾虑。她说我的病不常见,但也绝不罕见。联合会诊的结果是胸科专家先做胸腔镜手术,待身体恢复后,再回妇科做腹腔镜手术。因为卵巢巧克力囊肿也复发长大,还有子宫肌瘤,不得不手术了。
由于多次手术,当时对检查和治疗都很害怕,畏惧针头,进入手术室身体会不由自主地颤抖,严重的自卑,整个人都很丧。
但这次胸腔镜手术,术后痛苦程度大幅降低,没有进重症监护室。手术中胸科专家解除了胸腔里的粘连,取了组织,术后又请来妇科和病理科专家讨论。结合我每次气胸发作都和月经有关系这个特点,最后确诊认为,气胸的确是肺里面的子宫内膜异位症引起的!病因终于终于搞清楚啦!!!(听说胸科手术时,徐主任也在手术室观看,还做了手术录像。后来徐主任主办内异症学术会议,我还被拿来当做特殊病例讨论学习。医生们都觉得很震撼呢。)
手术恢复的特别快,每天都可以睡个好觉。按照联合会诊意见,手术后我立刻用上了治疗内异症的一种进口针。让我不得不感叹一级医疗一级水平。好的医疗可以让患者少受多少罪啊!
术后一个月,肺的一切症状消失,我觉得自己充满了活力。再次奔赴上海,找徐冰主任做腹腔镜手术,摘除复发的巧克力囊肿和几个子宫肌瘤。手术时,预料中的一个大的子宫肌瘤腹腔镜下怎么也看不到。徐冰主任反复探查,发现原来是一个很贴近子宫的长在膀胱上的平滑肌瘤!后来了解到这种类型的瘤子膀胱很少见!我怎么净长些奇怪的病!
手术中徐冰主任请来泌尿科主任,说:“这个病人已经反复多次做手术,这个腹腔以后再进不容易,这一次一定要把病灶一起拿干净”。感激涕零,医者仁心。我是多么幸运,遇到了好医生!愿意为患者承担风险、消除病痛,感恩遇见!
再后来,因病情特殊,我需要长期用药,而且这种用药很讲究,我一直追随着徐主任。她工作调动,从上海去了北京。我也断断续续找徐主任随访。接触中,徐主任的专业精神和治学态度,越来越多地影响了我的工作和生活。
【重回好日子—2015年之后】
上海的两次手术非常成功,确定我是月经性气胸,并实施了后续的药物治疗。因为我是非常特殊的内异症,主要靠打针维持治疗。考虑到打针带来的各种副作用和费用花销,2016年徐主任试图给我改避孕药维持。但是用药一段时间之后,我似乎有点要气胸发作的感觉。徐主任果断告诉我不要考虑换药了,就靠打针维持,直到将来有更有效的口服药出来再说吧。
就这样,我在徐主任指导下打针。为了减少副作用,徐主任摸索着让我延长打针的间歇,别人28天打一针,我最长到60天打一针。这样几年下来,2018年,全家人陪我到上海复查,各项指标都不错,心里安慰不少。
中间一度忙于孩子高考,治疗不那么严守医嘱。徐主任就严厉批评我单纯打针,不好好反向添加不仅让更年期症状严重,还可能导致不可逆转的骨质疏松。我也赶紧重视起来。
再后来,专门治疗内异症的药地诺孕素国内上市了,徐主任让我停止打针,改这个药试试看。几个月过去,一点症状也没有!!!徐主任高兴地说,可以用这个药长期维持了,不用依赖打针了!
2020年8月1号,女儿高考结束,带着她一起奔赴北京找久未见面的徐主任。做了一次全面检查,除了维D指标偏低,其余都正常,太欣慰了!顺便,徐主任还给把困扰女儿多年的痛经问题做了清楚的解释说明,给了一个治疗方案。我们母女俩这趟北京之行太开心了!
治病经历讲完了,我感觉还有很多重要的事情要总结。
打了五年的针,没有把自己打残,这里除了幸运,我想,和这五年来发生的故事分不开。四年前,我开始调整自己的生活,每天早睡早起,读书、运动、冥想、做早餐......生活丰富的不要不要的。学习时间管理、情绪管理、目标管理等,每天积极乐观,心态平和,感恩活着的每一天。
野蛮成长—生病的意外收获(未完待续)
以上文章来源于徐冰内异症空间