全国首家渐冻人症病区

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。

2月28日10点，国际罕见病日主题活动“认识罕见病ALS·让ALS不再罕见”在西安中医脑病医院（陕西中医药大学丨西安医学院附属西安中医脑病医院）举行。当日，全国唯一一家“渐冻人专科”在西安中医脑病医院正式宣布启用。

罕见病  在你我身边，渴望被看见

活动伊始，闫炳苍科普了“罕见病”的相关知识，其中一些陌生的名词引起了大家的关注：苯丙酮尿症、成骨不全症、血友病、淋巴管肌瘤病、卡尔曼氏综合症……这些既陌生又奇怪的名词背后，都有着一个个罕见疾病的群体。

据介绍，目前全球有近6700种各类罕见病，占到了疾病人群的10%，其中3000多种罕见病更“青睐”于儿童。

“罕见病就是指涉及人群数量偏少，且所患病症在日常极其难见，因此‘罕见病’又被形象地称为‘孤儿病’。”闫炳苍表示，医生认识不足、死亡率高、愈后差，且因为认知和机制的整体滞后，无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。

罕见病，需要更多的关注；罕见病患者，需要更多的理解和关怀。